A- A A+

Wij onderschrijven de gedragscode van de Health On the Net Foundation

De MPN-Stichting geeft een eigen magazine uit, de Pur Sang. Het magazine verschijnt drie keer per jaar. Donateurs met een minimum donatie van € 25,- per jaar ontvangen het blad automatisch.

De Pur Sang bevat artikelen over de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van MPN's. Ook persoonlijke verhalen van patiënten hebben een belangrijke plaats. Daarnaast verschijnen soms speciale thema-nummers (bv medicijnen en hun bijwerkingen, MPN en werk) en worden persoonlijke tips gegeven hoe om te gaan met de beperkingen die een MPN vaak geeft.

Hieronder staan een aantal oudere nummers die u kunt downloaden.

Pur Sang 2013 - 3

Pur Sang 2014 - 1

Pur Sang 2014 - 2

Pur Sang 2014 - 3

 

MPN forum NL

De MPN Stichting beheert een forum op internet, waarbij mensen die lijden aan een MPN-ziekte (Essentiële Trombocytose, Polycythaemia Vera of Myelofibrose) zich kunnen aanmelden. Het forum staat ook open voor diegenen die zich hierbij betrokken voelen. De berichten gaan niet alleen over de medische aspecten van deze ziekte en de behandeling, maar hebben ook betrekking op alle aspecten van het leven met deze ziekte. Een MPN kan behoorlijk ingrijpend zijn en op het forum geven de deelnemers elkaar tips hoe zij hiermee kunnen omgaan. Het gaat b.v. om de behandeling en de bijwerkingen ervan, de medicatie, maar ook over hoe zo goed mogelijk te blijven functioneren in het werk, het gezin en  de eigen sociale omgeving.
U kunt het forum bereiken via https://www.mpnforum.nl

 

Voor elk van de ziekten ET, PV en MF is er een contactpersoon. De contactpersoon fungeert als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met ET, PV of MF. Hij of zij is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze ziekte te hebben. Vandaar dat heel veel bespreekbaar is. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk. Lotgenoten kunnen herkenning, begrip en kennis bij elkaar vinden. Lotgenotencontact kan daardoor emotionele en praktische steun geven.

De contactpersonen van de MPN Stichting zijn ervaringsdeskundigen en geen medici. Via het telefonisch lotgenotencontact kunnen dus geen diagnoses worden gesteld en dit contact is geen vervanging van de arts-patiënt relatie.

Voor contact met een lotgenoot kunt u bellen naar de onderstaande telefoonnummers op de aangegeven bereikbaarheidstijden.

Let op! Onderstaande bereikbaarheidstijden kunnen soms wijzigen. Check dus altijd even de tijden op deze website voordat u een contactpersoon gaat bellen.

Essentiële trombocytemie (ET)
Op woensdag van 19:00 uur tot 20:00 uur:

 

 088 0074 310

Polycythaemia vera (PV)
Op maandag van 19:00 uur tot 20:30 uur:

 

088 0074 320

Myelofibrose (MF)
Op maandag van 10:00 uur tot 12:00 uur:

 

088 0074 330

Ga naar boven