A- A A+

Wij onderschrijven de gedragscode van de Health On the Net Foundation

Op 5 april heeft de minister van Volksgezondheid de Tweede Kamer in een brief de resultaten van de evaluatie van de overheveling van medicatie naar de ziekenhuisapotheken gestuurd. Ook de MPN Stichting was bij deze evaluatie betrokken.

De overheveling heeft qua kostenbeheersing gebracht waarvoor zij bedoeld was Het uitgangspunt dat patiënten geen last mochten ondervinden van de overheveling werd niet gerealiseerd. Dit laatste komt geheel overeen met de ervaringen van veel MPN-patiënten na de overheveling van de overige oncolytische medicatie per 1 januari 2015 (o.a. Hydroxycarbamide).  De evaluatie geeft hierover een aantal aanbevelingen. 

Belangrijk is dat de minister heeft besloten om niet meer geneesmiddelen over te hevelen. Concreet betekent dit dat de geplande overheveling van de interferonen definitief niet doorgaat (deze was al eerder uitgesteld). Voor patiënten die interferon gebruiken lijkt dit goed nieuws, de kosten van de interferon zullen niet op het ziekenhuisbudget drukken en de medicatie wordt door de plaatselijke apotheek geleverd.

 De volledige tekst van de brief aan de Kamer kunt u hier vinden.

Het fase-3 onderzoek met de JAK-2 remmer Pacritinib is op dinsdag 9 februari 2016 voorlopig stopgezet op last van de American Food- and Drug Administration. De maatregel is genomen omdat er bij tussentijdse analyse van de studie (PERSIST-2) aanwijzingen zijn gevonden voor meer sterfte door o.a. hartfalen, hartstilstand of bloeding in het hersengebied bij gebruik van Pacritinib.
Er vindt hiernaar nog nader onderzoek plaats, maar voor de zekerheid zijn alle lopende studies met Pacritinib stopgezet. Dit heeft geen gevolgen voor andere klinische studies met JAK2-remmers, zoals b.v. de studie met Momelotinib.
Bij klinische studies vindt altijd een tussentijdse analyse plaats om eventuele oversterfte of ernstige bijwerkingen op tijd op te sporen.
Pacritinib is een veelbelovend medicijn voor mensen die aan MF lijden en wordt ontwikkeld door CTI Biopharma. Het bedrijf werkt al jaren aan de ontwikkeling van dit medicijn. Er waren ook Nederlandse patiënten betrokken bij het onderzoek, zij hebben het gebruik van Pacritinib acuut moeten staken.
Het is niet de eerste JAK2 remmer die in de laatste fase van onderzoek sneuvelt, in 2013 moest al een trial rond het medicijn Fedratinib, ontwikkeld door Sanofi, vanwege ernstige bijwerkingen worden gestaakt.

Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede. Bloedarmoede (‘anemie’) komt bij MPN patiënten inderdaad vaak voor, vooral bij myelofibrose. Interessant genoeg wordt ernstige vermoeidheid ook ervaren door MPN patiënten zonder bloedarmoede, miltvergroting, trombose, bloedingen of andere MPN-symptomen. Vermoeidheid kan dus een primair symptoom van de ziekte zijn, en houdt geen direct verband met de bloedwaardes. Als de bloedwaardes goed onder controle zijn, bestaat de vermoeidheid vaak nog steeds. En hetzelfde geldt voor symptomen als jeuk, en nachtzweten. Maar hoe kan dit dan? Zeer recentelijk is door de groep van Ruben Mesa het directe verband tussen de hoogte van cytokines zoals IL1, IL6, IL8 en TNF-alpha en vermoeidheid bij MPN patiënten aangetoond. De stamcellen in het beenmerg maken bij MPN patiënten, als gevolg van de JAK2, MPL of CALR mutatie, teveel van dit soort cytokines aan. Cytokines zijn stofjes die signalen doorgeven aan cellen en de celdeling kunnen beïnvloeden. En daarnaast zorgen ze dus voor vervelende symptomen, zoals vermoeidheid maar ook jeuk en nachtzweten. Klik hier voor het volledige artikel van Holly Greyer en Ruben Mesa.

Bron:
Geyer HL et al., Mediators Inflamm. 2015 (PMID:26538823)

Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen, zijn tijd is immers schaars! Tevens is het onderhouden van een goed contact met uw behandelend essentieel. Een goede relatie tussen arts en patiënt bevorderd een goede behandeling! Op de website van de MPN Stichting vindt u nu een breed scala aan tips!

Ga naar boven