A- A A+

Wij onderschrijven de gedragscode van de Health On the Net Foundation

Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede. Bloedarmoede (‘anemie’) komt bij MPN patiënten inderdaad vaak voor, vooral bij myelofibrose. Interessant genoeg wordt ernstige vermoeidheid ook ervaren door MPN patiënten zonder bloedarmoede, miltvergroting, trombose, bloedingen of andere MPN-symptomen. Vermoeidheid kan dus een primair symptoom van de ziekte zijn, en houdt geen direct verband met de bloedwaardes. Als de bloedwaardes goed onder controle zijn, bestaat de vermoeidheid vaak nog steeds. En hetzelfde geldt voor symptomen als jeuk, en nachtzweten. Maar hoe kan dit dan? Zeer recentelijk is door de groep van Ruben Mesa het directe verband tussen de hoogte van cytokines zoals IL1, IL6, IL8 en TNF-alpha en vermoeidheid bij MPN patiënten aangetoond. De stamcellen in het beenmerg maken bij MPN patiënten, als gevolg van de JAK2, MPL of CALR mutatie, teveel van dit soort cytokines aan. Cytokines zijn stofjes die signalen doorgeven aan cellen en de celdeling kunnen beïnvloeden. En daarnaast zorgen ze dus voor vervelende symptomen, zoals vermoeidheid maar ook jeuk en nachtzweten. Klik hier voor het volledige artikel van Holly Greyer en Ruben Mesa.

Bron:
Geyer HL et al., Mediators Inflamm. 2015 (PMID:26538823)

Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen, zijn tijd is immers schaars! Tevens is het onderhouden van een goed contact met uw behandelend essentieel. Een goede relatie tussen arts en patiënt bevorderd een goede behandeling! Op de website van de MPN Stichting vindt u nu een breed scala aan tips!

Ziekten leiden vaak tot nieuwe leefsituaties; niet alleen voor de patiënt zelf maar ook voor naaste(n). Bij ziekte krijgt de naaste een andere rol, afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënt. Het oppakken van deze rol gaat niet vanzelf. Daar waar de patiënt ondersteuning krijgt bij het omgaan met zijn ziekte, moet de naaste dit vaak zelf doen. Bij alle nieuwe en zeker in acute situaties moet de naaste zelf zijn weg hierin zoeken. Vaak leidt dit tot overbelasting van de naaste.

In dit project ontwikkelen we initiatieven om naasten te ondersteunen. De belangrijkste vraag bij de start van dit project is welke zorg en ondersteuning naasten in de verschillende fasen van het ziekteproces nodig hebben. En hoe die eruit moeten zien om samen met de patiënt goed de regie te kunnen voeren en een goede kwaliteit van leven te hebben. Onder naasten verstaan we niet alleen partners maar ook kinderen (jong t/m volwassenen), ouders, broers/zussen en naaste vrienden.

Dit voorjaar start de inventarisatie van de ervaringen, wensen en behoeften van naasten. Dit zullen we doen door middel van vragenlijsten en gesprekken in focusgroepen. Op basis daarvan worden passende tools ontwikkeld. Dit betekent dat we de komende jaren de positie van de naasten van mensen met een chronische aandoening gaan versterken!

Kent u mooie voorbeelden voor de ondersteuning of begeleiding van naasten? Bent u zelf naaste en wilt u een vragenlijst invullen of deelnemen aan een focusgroep? Neem dan contact op met Paul Meijer (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 036-5296158) We zijn vooral op zoek naar naasten van ET en vooral MF patiënten. Van elk 3/4 personen zou al mooi zijn. Dat moet toch lukken!

Dit project is een samenwerking van De Hart&Vaatgroep, Stichting ICD dragers Nederland, Vereniging Harten Twee, Alzheimer Nederland, MPN-stichting en de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijking.

Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Journal of Medicine. In de eerste studie werd het effect van dit middel op myelofibrose (MF) onderzocht, en in de tweede studie op essentiële trombocytopenie (ET). Lees meer..

Ga naar boven