“De levenskunst bij het hebben van een chronische ziekte is al je energie erop richten om goed te leven in een slechte situatie”

MPN Forum

 

De MPN Stichting beheert een forum op internet, waarbij mensen die lijden aan een MPN-ziekte (Essentiële Trombocytose, Polycythemia Vera of Myelofibrose) zich kunnen aanmelden.

Het forum staat ook open voor diegenen die zich hierbij betrokken voelen. De berichten gaan niet alleen over de medische aspecten van deze ziekte en de behandeling, maar hebben ook betrekking op alle aspecten van het leven met deze ziekte.

Een MPN kan behoorlijk ingrijpend zijn en op het forum geven de deelnemers elkaar tips hoe zij hiermee kunnen omgaan. Het gaat b.v. om de behandeling en de bijwerkingen ervan, de medicatie, maar ook over hoe zo goed mogelijk te blijven functioneren in het werk, het gezin en de eigen sociale omgeving.

Lotgenotencontact Forum MPN

“MPN patiënten zoveel mogelijk zelf de regie over hun ziekte geven, dat is wat wij belangrijk vinden”

Kom in contact met lotgenoten

Voor elk van de ziekten ET, PV en MF is er een contactpersoon.

De contactpersoon fungeert als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met ET, PV of MF. Hij of zij is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze ziekte te hebben. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk.

Lotgenoten kunnen herkenning, begrip en kennis bij elkaar vinden. Contact met lotgenoten kan daardoor emotionele en praktische steun bieden.

Lotgenotencontact telefoon MPN