A- A A+

Wij onderschrijven de gedragscode van de Health On the Net Foundation

 
Naar aanleiding van de ontwikkelingen rond het coronavirus (Covid-19) en in overleg met de medische adviesraad maakt het bestuur van de MPN stichting het volgende bekend:
 
Iedereen met een MPN aandoening is net zoals elke Nederlander kwetsbaar voor het virus maar sommige groepen meer.
• Patiënten met ET lopen waarschijnlijk niet meer risico dan andere personen.
• Patiënten die Ruxolitinib gebruiken lopen waarschijnlijk een iets hoger risico gezien ervaring met hepatitis E bijvoorbeeld, maar dit is een aanname en nog geen bewijs. In klinische studies hadden patiënten met Ruxolitinib meer infecties dan de patiënten in de controlegroep
• Patiënten die Interferon gebruiken zijn mogelijk ook iets kwetsbaarder.
• Bij patiënten die Hydrea gebruiken is het risico onbekend maar waarschijnlijk gelijk aan bevolking mogelijk een gering extra risico
• Patiënten na een allogene  stamceltransplantatie die nog gebruik maken van immunosuppressie en/of Ruxolitinib zijn waarschijnlijk erg kwetsbaar
• Patiënten na een allogene stamceltransplantatie die geen immunosuppressie of ruxolitinib meer gebruiken, zijn waarschijnlijk toch kwetsbaarder dan de rest van bevolking.
 
U leest natuurlijk de voorzichtigheid waarin alles gesteld is. Dat is natuurlijk logisch gezien het feit dat er nog geen enkele ervaring is met MPN patiënten die met dit virus besmet zijn (geweest).
Voor specifieke vragen of onverklaarbare klachten doet u er goed aan contact op te nemen met uw behandelend specialist.
 

Als iemand veel zorgkosten heeft kan het lonen om deze in de belastingaangifte op te nemen. Veel informatie over de aftrek van zorgkosten bij uw belastingaangifte over 2019 kunt u vinden in deze link

 

Het project Naasten in Beeld heeft een brochure uitgebracht: Praten helpt! De brochure kunt u hier downloaden

De MPN Stichting participeert in het project "Naasten in Beeld". In dit project - dat al enkele jaren loopt - ontwikkelen we samen met andere organisaties initiatieven om naasten te ondersteunen. Het project houdt zich o.a. bezig met de vraag welke zorg en ondersteuning naasten in de verschillende fasen van het ziekteproces nodig hebben. En hoe die eruit moeten zien om samen met de patiënt goed de regie te kunnen voeren en een goede kwaliteit van leven te hebben. Onder naasten verstaan we niet alleen partners maar ook kinderen (jong t/m volwassenen), ouders, broers/zussen en naaste vrienden.

 

 

De onderstaande links geven de stand van zaken en het resultaat van onderzoek weer van Ropegintron. Ropegintron is een nieuw interferon wat binnen niet al te lange tijd ook in Nederland op de markt kan komen.

Presentatie van het onderzoek (filmpje)

Powerpointpresentatie

Het bestuur van de MPN Stichting onderhoudt contact met de farmaceut AOPOrphan en we houden de ontwikkeling nauwlettend in de gaten.

 

Ga naar boven