Alle informatie over MPN's verzameld op één website
Er is op dit moment een structureel tekort van Pegasys. Dit medicijn is voor veel MPN patiënten onmisbaar. Wij zetten ons momenteel in voor een structurele oplossing. Voor bestaande gebruikers is op ons platform MPN World een wegwijzer gemaakt waarmee patiënten het gesprek met hun arts en of apotheek kunnen aangaan. Deze wegwijzer vind je…
Lees verder >Er is onverwacht een nieuw Pegasys-alert verschenen met een behandeladvies waarin onder andere wordt geadviseerd bestaande gebruikers over te zetten op Hydrea. Het kan dus zijn dat je hiermee binnenkort te maken krijgt. De MPN Stichting is niet geraadpleegd of betrokken bij dit behandeladvies. We nemen contact op met het Landelijk Coördinatiecentrum Geneesmiddelen (LCG) en…
Lees verder >
De landelijke contactdag voor patiënten die donateur zijn van de MPN Stichting wordt gehouden op 30 november in Breukelen. UPDATE 19 september 2024 Wegens het grote aantal inschrijvingen hebben we de registratie voorlopig stopgezet. We gaan partners vragen thuis te blijven. Komen er daardoor weer plaatsen vrij voor patiënten, dan laten we dat hier weten.…
Lees verder >Vrijwilligers en bestuurslid gezocht
Lees verder >
Van alle interessante bijeenkomsten zijn video-opnames gemaakt Deze kun je bekijken of terugzien. Vanwege privacy-redenen zijn deze alleen toegankelijk via MPN Verbindt. Ben je patiënt en wil je deze opnames bekijken, dan moet je dus lid zijn. Nog geen lid? inschrijven kan hier.
Lees verder >
Op zaterdag 4 november is er weer een landelijke contactdag. Deze is volledig volgeboekt. Iedereen die kan komen heeft een bevestiging gehad. Andere geïnteresseerden staan op een wachtlijst. Kun jij of je partner niet komen? Geef dat dan aan ons door op info@mpn-stichting.nl, dan kunnen we mensen op de wachtlijst alsnog toelaten.. Check bij verkoudheidsklachten…
Lees verder >
Je kunt je inschrijven voor de landelijke contactdag te Breukelen. Deze staat in het kader van het 20 jarig bestaan van de MPN Stichting. Inschrijven kan via het formulier in de Pur Sang of digitaal op MPN-verbindt. Toegang allen voor patiënten en partners die donateur zijn. Update: maximum aantal deelnemers is bereikt.
Lees verder >MPN hoeft geen beletsel te zijn om zwanger te worden. Er zijn echter wel belangrijke aandachtspunten. Daarom hebben wij een speciale folder ontwikkeld. Deze kun je hier bestellen.
Lees verder >
De open Universiteit start een onderzoek naar het effect van MPN op het dagelijks leven van patiënten. Het is een grootschalig opgezet onderzoek met steun van de MPN Stichting. Meedoen kan via deze link.
Lees verder >
De Landelijke Contactdag was een groot succes. Ruim 300 mensen ware live aanwezig en ruim 140 mensen keken thuis mee. Alle presentaties zijn opgenomen en komen op MPN Verbindt beschikbaar.
Lees verder >- 1
- 2
- Volgende »
Vraag hem nu aan:
Patiëntenbrochure
✓ Alles informatie over jouw ziekte in één brochure
✓ Tips om je voor te bereiden op het gesprek met de arts
✓ Een handige verklarende woordenlijst voor alle artsen-taal
In deze brochure vind je alle informatie over de verschillende MPN’s handig bij elkaar. Informatie over de werking van ons bloed, de basis theorie over MPN’s, hoe te leven met een MPN, op welke manier onze stichting jou kan helpen en informatie die handig kan zijn bij het gesprek met je arts.