“De levenskunst bij het hebben van een chronische ziekte is al je energie erop richten om goed te leven in een slechte situatie”
Leven met een MPN
Een MPN ziekte en alles wat daaruit voortkomt, maakt dat je in het dagelijks leven soms voor uitdagingen komt te staan. Zo is de diagnose en het besef dat je een MPN hebt, best wel schrikken. Ook kun je behoorlijk last hebben van de symptomen van de ziekte, hoewel er ook patiënten zijn die nauwelijks klachten ervaren.
Bij een MPN hoort medicatie en dat moet je vaak de rest van je leven gebruiken. Dit is in het begin vaak ongemakkelijk, maar went op een gegeven moment ook wel. Lastiger wordt het wanneer er bijwerkingen optreden. Of wanneer je medicatie moet vervoeren, bijvoorbeeld tijdens een (vlieg)reis. Wanneer je een operatie moet ondergaan, heeft dat ook vaak consequenties voor je medicijngebruik. Vragen over medicatie kun je stellen aan je arts, maar weet dat er ook veel tips en ervaringen van lotgenoten zijn. Die kun je uitwisselen op ons sociale platform MPN World.
Een goed leven met een MPN
Het hebben van ET, PV of MF brengt vaak beperkingen met zich mee waardoor je je leven anders moet inrichten. Maar wanneer het lukt om je aan te passen aan de ziekte en de uitdagingen waar je voor komt te staan, is er best nog een heel goed leven mogelijk. Want doordat de ziekte je vaak dwingt om bewuste keuzes te maken en meer ‘in het nu’ te leven, ga je bewuster genieten van alles wat nog wel gaat.
Het is vaak een intenser leven en beleven, en dat zit niet altijd in de grote dingen, maar juist in de kleine. Een kopje koffie buiten in de tuin bij het eerste lentezonnetje, een (klein)kind zien voetballen of luisteren naar je favoriete muziek.
MPN en werk
MPN kan negatief uitwerken op je vermogen om goed te werken. We hebben hier de belangrijkste zaken voor je op een rij gezet.
MPN en zwangerschap
Hoewel MPN zich vaak pas op hogere leeftijd openbaart, zijn hierop uitzonderingen. En dan kan het dus ook voorkomen bij zwangere vrouwen. Hier vind je meer informatie.
MPN en Naasten
Vaak, of je nu wilt of niet, neem je de mensen die dicht naast je staan, mee in het ziekteproces. Je partner, je kinderen, ouders en goede vrienden... ze merken wat een MPN met je doet en dat heeft invloed op de onderlinge verhoudingen.
Sommige mensen vinden het lastig hierover te praten. Dan geldt voor patiënten en voor relaties. Maar in gesprek blijven is heel belangrijk. De folder Praten helpt geeft allerlei tips om het je makkelijker te maken.
Vraag hem nu aan:
Patiëntenbrochure
✓ Alles informatie over jouw ziekte in één brochure
✓ Tips om je voor te bereiden op het gesprek met de arts
✓ Een handige verklarende woordenlijst voor alle artsen-taal
In deze brochure vind je alle informatie over de verschillende MPN’s handig bij elkaar. Informatie over de werking van ons bloed, de basis theorie over MPN’s, hoe te leven met een MPN, op welke manier onze stichting jou kan helpen en informatie die handig kan zijn bij het gesprek met je arts.