“De levenskunst bij het hebben van een chronische ziekte is al je energie erop richten om goed te leven in een slechte situatie”
Wat zijn MPN's?
Myeloproliferatieve neoplasmata (MPN’s) is een verzamelnaam voor een aantal bloedziekten waarbij er een woekering van bloedcellen is in het beenmerg. De ziekten die binnen deze verzamelnaam passen zijn essentiële trombocytemie (ET), polycythaemia vera (PV) en myelofibrose (MF).
De gemeenschappelijke kenmerken van deze drie ziekten zijn een overschot aan bloedcellen, een verhoogd risico op trombose en het chronische karakter van de ziektes.
Bij Myeloproliferatieve ziekten (MPN’s) is sprake van ongecontroleerde celdelingen in het beenmerg: ‘myelo’ betekent beenmerg, ‘proliferatie’ duidt op vermeerdering (delen van cellen) en ‘neoplasie’ verwijst naar abnormale groei.
Door deze ongecontroleerde celdeling ontstaan er teveel bloedvormende cellen en uiteindelijk dus ook teveel bloedcellen. Een teveel aan bloedcellen kan zowel voorkomen bij de rode bloedcellen (erytrocyten) en witte bloedcellen (leukocyten) als bij de bloedplaatjes (trombocyten).
Deze groepen bloedcellen kunnen afzonderlijk verhoogd zijn, maar ook in combinatie met elkaar.
Een myeloproliferatieve ziekte openbaart zich in drie aan elkaar verwante, maar te onderscheiden MPN’s op basis van de bloedceltypes die zijn aangedaan:
ET (Essentiële Trombocytemie)
Te veel bloedplaatjes (trombocyten) in het bloed. In het beenmerg vindt woekering van de voorlopercellen van bloedplaatjes plaats, de zogenaamde megakaryocyten.
PV (Polycythaemia Vera)
Te veel rode bloedcellen (erythrocyten), met vaak ook te veel bloed plaatjes (trombocyten) en witte bloedcellen (leukocyten).
MF (Myelofi brose)
Fibrose (vezelvorming) in het beenmerg. Gaat vaak gepaard met te veel (onrijpe) witte bloedcellen (leukocyten) en bloed- plaatjes (trombocyten) in het bloed, en te weinig rode bloedcellen. In het bloed hebben de rode bloedcellen een karakteristieke vorm, de zogenaamde ‘traandruppelcellen’
Vraag hem nu aan:
Patiëntenbrochure
✓ Alles informatie over jouw ziekte in één brochure
✓ Tips om je voor te bereiden op het gesprek met de arts
✓ Een handige verklarende woordenlijst voor alle artsen-taal
In deze brochure vind je alle informatie over de verschillende MPN’s handig bij elkaar. Informatie over de werking van ons bloed, De basis theorie over MPN’s, hoe te leven met een MPN, Op welke manier onze stichting jou kan helpen en informatie die handig kan zijn bij het gesprek met je arts.
Lopende klinische studies
Met behulp van klinische studies voor MPN patiënten wordt naar nieuwe behandelingsmogelijkheden gezocht. In dergelijke situaties worden de effecten van een experimentele behandeling bij de mens onderzocht. Op deze pagina vind je een overzicht van de klinische studies voor Nederlandse MPN patiënten.
Kom in contact met lotgenoten
Voor elk van de ziekten ET, PV en MF is er een contactpersoon.
De contactpersoon fungeert als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met ET, PV of MF. Hij of zij is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze ziekte te hebben. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk.
Lotgenoten kunnen herkenning, begrip en kennis bij elkaar vinden. Contact met lotgenoten kan daardoor emotionele en praktische steun bieden.
