“De levenskunst bij het hebben van een chronische ziekte is al je energie erop richten om goed te leven in een slechte situatie”
Je ziekte en je naasten
Vaak, of je nu wilt of niet, neem je de mensen die dicht naast je staan, mee in het ziekteproces. Je partner, je kinderen, ouders en goede vrienden... ze merken wat een MPN met je doet en dat heeft invloed op de onderlinge verhoudingen. Mogelijk gaan ze je anders benaderen, bemoederen of zorgtaken overnemen. Of ze vinden het lastig om te begrijpen of denken dat het allemaal wel ‘mee valt’, want je ziet er immers nog goed uit.
Hoe is het voor kinderen om te zien dat hun vader of moeder zich regelmatig ziek voelt en hoe is het voor kleinkinderen om te ervaren dat opa of oma steeds minder kan? En wat doet de wetenschap dat je niet meer kunt genezen met je omgeving?
Wanneer de ziekte vele jaren voortduurt, lijkt het inmiddels een soort van ‘gewoon’ geworden dat jij een MPN hebt, maar voor jou - gewoon of niet - blijven de dagelijkse uitdagingen doorgaan. Dat kan tot frictie leiden.
Het helpt als de omgeving begripvol is, zeker je directe naasten. Daarnaast kunnen de onderlinge verhoudingen anders worden. Misschien was jij degene die thuis altijd initiatieven nam en erop uit wilde, maar heb je nu weinig puf meer om überhaupt maar iets te doen.
Jij zorgde er misschien voor dat het huishouden aan kant was en nu kun je alleen nog maar met moeite het hoognodige doen en lig je vaak op de bank. Dat heeft ongetwijfeld invloed op de relatie tussen jou, je partner en mogelijke andere gezinsleden. Een goede communicatie is daarom belangrijk. Blijf met elkaar in gesprek.
Wie het moeilijk vindt om met dierbaren over de ziekte in gesprek te gaan, kan gebruik maken van bepaalde tools.
Vraag hem nu aan:
Patiëntenbrochure
✓ Alles informatie over jouw ziekte in één brochure
✓ Tips om je voor te bereiden op het gesprek met de arts
✓ Een handige verklarende woordenlijst voor alle artsen-taal
In deze brochure vind je alle informatie over de verschillende MPN’s handig bij elkaar. Informatie over de werking van ons bloed, de basis theorie over MPN’s, hoe te leven met een MPN, op welke manier onze stichting jou kan helpen en informatie die handig kan zijn bij het gesprek met je arts.
Kom in contact met lotgenoten
Voor elk van de ziekten ET, PV en MF is er een contactpersoon.
De contactpersoon fungeert als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met ET, PV of MF. Hij of zij is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze ziekte te hebben. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk.
Lotgenoten kunnen herkenning, begrip en kennis bij elkaar vinden. Contact met lotgenoten kan daardoor emotionele en praktische steun bieden.
