“De levenskunst bij het hebben van een chronische ziekte is al je energie erop richten om goed te leven in een slechte situatie”
Medische Adviesraad
De MPN Stichting wordt ondersteund door een team van MPN-specialisten
Het bestuur van de MPN Stichting wordt geadviseerd door een Medische Adviesraad. De raad geeft gevraagd en ongevraagd advies aan het bestuur van de MPN Stichting over ontwikkelingen op het gebied van myeloproliferatieve aandoeningen (MPN's). Dit betreft onder meer kansen, beperkingen, bijwerkingen van (nieuwe) medicijnen, behandeling van MPN's en bijverschijnselen zoals vermoeidheid, jeuk en andere klachten.
Behalve over medische zaken kan de Medische Adviesraad het bestuur van de MPN Stichting ook over andere zaken informeren, bijvoorbeeld over vergoeding van geneesmiddelen. De Medische Adviesraad controleert desgevraagd al het informatiemateriaal dat de MPN Stichting naar buiten brengt op actualiteit en medische juistheid. Tenslotte dient de Medische Adviesraad als klankbord voor het bestuur van de MPN Stichting. Het bestuur van de MPN Stichting fungeert dankzij de ervaringsdeskundigheid van de achterban, ook als klankbord voor de Medische Adviesraad.
De Medische Adviesraad van de MPN Stichting bestaat uit de onderstaande vijf hematologen. De specialisten zijn werkzaam in verschillende academische medische centra waar MPN-patiënten behandeld worden:
- dr. P.A.W. (Peter) te Boekhorst, internist-hematoloog in het Erasmus MC in Rotterdam
- dr. M.A. (Moniek) de Witte, internist-hematoloog in het Universitair Medisch Centrum (UMC) in Utrecht
- dr. M. (Mariëlle) Wondergem, internist-hematoloog Amsterdam UMC
- dr. M. (Michel) Schaap, internist-hematoloog Radboud ziekenhuis Nijmegen
- L. (Leonie) Strobbe, internist-oncoloog en hematoloog Gelre Ziekenhuizen
- A. van der Spek, verpleegkundig consulent, Deventer Ziekenhuis
Lopende klinische studies
Met behulp van klinische studies voor MPN patiënten wordt naar nieuwe behandelingsmogelijkheden gezocht. In dergelijke situaties worden de effecten van een experimentele behandeling bij de mens onderzocht. Op deze pagina vind je een overzicht van de klinische studies voor Nederlandse MPN patiënten.
