Op 19 oktober 2019 werd de 16e MPN-Contactdag gehouden. De locatie was - net als vorig jaar - het NBC Congrescentrum in Nieuwegein. Dit is een uitstekende centrale locatie, wat ook wel duidelijk werd door het grote aantal bezoekers (ongeveer 400). In plaats van één centrale lezing waren er nu twee.
Paul Meijer, penningmeester van de Stichting, heette iedereen welkom, stelde de aanwezige vrijwilligers voor en vertelde hoe het programma er die dag uitzag.
Dr. Karolien Beel, hematoloog bij het ziekenhuisnetwerk in Antwerpen hield in de grote zaal een algemene presentatie over MPN's en de huidige stand van zaken in de behandeling van deze ziekten. Zij vertelde wat er na de diagnose op het pad van de patiënt kan komen en ze ging regelmatig het gesprek aan met de mensen in de zaal. Hierdoor kwamen de verschillen in behandeling tussen patiënten in België en Nederland duidelijk naar voren, zo bleek dat er in Nederland veel meer met Interferon wordt behandeld dan in België. Haar lezing is hier in zijn geheel op video te zien:
Dr. Peter Westerweel. internist-hematoloog bij het Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht en drs. Maud Hermans, internist/allergoloog/immunoloog Erasmus MC behandelden de soms intense jeuk bij Polycythaemia Vera. Het is een veel voorkomend probleem, zo blijkt uit de grote belangstelling en de vele vragen uit het publiek.
's Middags waren er meerdere inleidingen en workshops:
Ton Jenner is bedrijfsarts oncologie en hield een presentatie over ‘kanker en werk’, toegespitst op MPN’s. Deze handelde over de problemen die voortkomen uit de ziekte tijdens de loopbaan en de mogelijkheden om aan het werk te blijven.
Annemarijn Oosterwelder liet de bezoekers kennis maken met mindfull bewegen en (budget) fysiotherapie.
Bart van Eldert (voormalig journalist AD) schreef samen met Danielle Pinedo een brievenboek: ‘Beter worden is niet voor watjes”. Het verhaal van Bart van Eldert over het omgaan met hun ziekte was indrukwekkend en velen herkenden de soms komisch beschreven situaties.
Wenny van der Hee is projectleider bij ‘Naasten in Beeld’ en presenteerde materiaal om het praten over moeilijke onderwerpen met gezinsleden, vrienden of collega's makkelijker te maken.
De Contactdag 2019 trok veel bezoekers en was zeer geslaagd. Veel patiënten konden onderling en met bestuursleden en vrijwilligers hun ervaringen bespreken in een welkome en goed geoutilleerde bijeenkomst.
Het derde lustrum van de MPN Stichting stond centraal op de jaarlijkse Contactdag. Voor het eerst vond de dag plaats in het centrum van het land, het NBC Congrescentrum in Nieuwegein. De locatie was goed bereikbaar, zowel per auto als met het openbaar vervoer. Maar liefst ruim 400 mensen hadden zich aangemeld, dat is een record aantal. Er was een aantrekkelijk programma dat nu verdeeld kon worden over meerdere zalen.
Eén van de programma-onderdelen betrof de lezing van dr. Michel Schaap, werkzaam als internist hematoloog in het Radboudziekenhuis in Nijmegen. U kunt de volledige lezing hier nog eens bekijken.
De bekende Leuvense professor Thimothy Devos beet het spits af en gaf een even charmante als deskundige uitleg over MPN’s en de nieuwste behandelmethoden. Hij begon met een verhelderend betoog over de drie vormen van de aandoening, PV, ET en MF, hun overeenkomsten en onderlinge verschillen. De meesten van ons weten behoorlijk wat over hun eigen aandoening en dat er een verwantschap is met de twee andere, maar in het fijne daarvan heeft lang niet iedereen zich verdiept. Het was heel plezierig om dit op een zo duidelijke manier uitgelegd te krijgen. De presentatie van Devos vindt u in deze link.
Er is ook een filmverslag gemaakt van zijn lezing.
MPN forum
De MPN Stichting beheert een forum, waarbij mensen die lijden aan een MPN-ziekte zich kunnen aanmelden. Het forum staat ook open voor diegenen die zich hierbij betrokken voelen.
De berichten gaan niet alleen over de medische aspecten van deze ziekte en de behandeling, maar hebben ook betrekking op alle aspecten van het leven met deze ziekte.
Met behulp van klinische studies voor MPN patiënten wordt naar nieuwe behandelingsmogelijkheden gezocht. In dergelijke situaties worden de effecten van een experimentele behandeling bij de mens onderzocht. Op deze pagina vind je een overzicht van de klinische studies voor Nederlandse MPN patiënten.
Voor elk van de ziekten ET, PV en MF is er een contactpersoon.
De contactpersoon fungeert als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met ET, PV of MF. Hij of zij is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze ziekte te hebben. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk.
Lotgenoten kunnen herkenning, begrip en kennis bij elkaar vinden. Contact met lotgenoten kan daardoor emotionele en praktische steun bieden.
MPN forum
Kom in contact met lotgenoten