"MPN is een zeldzame ziekte, maar we zijn niet alleen."
MPN Contactdagen
Ontmoet andere MPN betrokkenen
Elk jaar organiseren we een landelijke contactdag. Hier kun je andere MPN patiënten en hun partners ontmoeten. Vele honderden donateurs weten elkaar op deze dagen te vinden.
Naast de mogelijkheid om elkaar te ontmoeten, zorgen we ook altijd voor een gevarieerd programma waarin verschillende sprekers allerlei informatie over MPN toelichten. Door parallelsessies is er voor ieder wat wils. We houden rekening met nieuwe patiënten voor wie alles nog een ontdekkingstocht is en mensen die op zoek zijn naar meer diepgaande informatie.
We houden rekening met de beperkte concentratieboog van veel patiënten, de vermoeidheidsklachten van velen en de voor sommige lange reistijd.
En ook de interne mens wordt niet vergeten. Er wordt voor eten drinken en hapjes tussendoor gezorgd.
Toegang is gratis en alleen voor donateurs. Ieder kan gratis één introducé meenemen.
Word donateur
Steun onze patiëntenorganisatie door donateur te worden.
- Je ontvangt een MPN patiënten brochure
- Je krijgt drie keer per jaar het magazine Pur Sang. Boordevol praktische informatie, ervaringen van patiënten en het laatste nieuws over de wetenschappelijk ontwikkelingen
- Je gratis naar de landelijke MPN Contactdag die we ieder jaar organiseren
- Je hebt toegang tot het MPN World platform waarop je al je vragen aan medepatiënten kwijt kunt
Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen rondom MPN’s!
Word lid van MPN World
MPN World is een sociaal netwerk, waarmee betrokkenen bij MPN op een makkelijke en toegankelijk manier met elkaar in verbinding kunnen komen. MPN World is veilig, privé en reclamevrij. Er worden geen algoritmes gebruikt die bepalen wat je te zien krijgt. Je kunt berichten posten, lezen en liken. Je kunt vrienden maken, privé-gesprekken voeren en als je wilt je verblijfplaats zichtbaar maken zodat anderen in je buurt kunnen zien dat je dichtbij bent. Vooral handig als je de bijbehorende app gebruikt.
Met MPN deel je je ervaringen niet alleen in Nederland, maar over de hele wereld. Alles wat je typt en leest wordt met een druk op de knop vertaald.
MPN World is gratis. Maar als je donateur wordt van de MPN stichting, krijg je als extra toegang tot events over uiteenlopende onderwerpen. Daarbij komen patiënten, partners en artsen aan het woord. Een donateurschap kost 25 euro per jaar. Daarmee steun je alle inspanningen van de MPN Stichting, zoals onderzoek, belangenbehartiging en de uitgaves van de patiëntenbrochure en ons blad Pur Sang. Daarnaast kunnen we daarmee de kosten van het verder ontwikkelen van de app dragen.
Kom in contact met lotgenoten
Voor elk van de ziekten ET, PV en MF is er een contactpersoon. Ook voor vragen over medicatie is er een vrijwilliger telefonisch beschikbaar.
De contactpersoon fungeert als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met ET, PV of MF. Hij of zij is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze ziekte te hebben. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk.
Lotgenoten kunnen herkenning, begrip en kennis bij elkaar vinden. Contact met lotgenoten kan daardoor emotionele en praktische steun bieden.
