MPN Informatie - Hulpmiddelen
Informatie en handige tools bij MPN
Er zijn allerlei manieren om meer te weten te komen over je MPN. Op deze pagina geven we een overzicht van enkele handige tools en platforms die je kunnen helpen.
Contact met andere patiënten
Het kan heel nuttig zijn om contact te h0ebben met patiënten met andere patiënten. Niet alleen om informatie uit te wisselen, maar ook om steun en begrip te vinden. Zoals we bij de MPN Stichting zeggen:
"Je hebt een zeldzame ziekte, maar je bent niet alleen"
Er zijn verschillende manieren om met andere patiënten in contact te komen. Onder andere de landelijke contactdag van de MPN stichting.
Maar ook on-line kun je hulp vinden.
MPN World
MPN World is een internationaal platform dat is opgezet door onze Nederlandse MPN Stichting. Meer dan 1.500 patiënten wereldwijd delen hier informatie en ervaringen met elkaar. Bijdragen worden geplaatst in het Engels, Spaans of Nederlands, en kunnen met één druk op de knop vertaald worden. Je kunt je aanmelden voor focusgroepen, bijvoorbeeld voor mensen met MF, jonge patiënten, of patiënten per land. Je kunt op basis van profielen ook andere patiënten vinden. Bijvoorbeeld patiënten met dezelfde arts of medicatie.
MPN Voice
Dit forum is opgericht in het Verenigd Koninkrijk. Als je goed Engels spreekt, is dit een waardevolle bron van informatie. Je kunt je abonneren op dagelijkse updates die je automatisch per e-mail ontvangt.
Apps
Er komen steeds meer apps die je kunnen helpen bij het volgen van je ziekte of bij het vinden van betrouwbare informatie. Hieronder een aantal handige voorbeelden:
cmyVitaLog
Met deze app kun je symptomen zoals vermoeidheid periodiek vastleggen. Dat is handig ter ondersteuning van het gesprek met je hematoloog. Omdat het om medische gegevens gaat, moet je eerst een PGO-account aanmaken via PatientsKnowBest. De app is nog niet gekoppeld aan je medisch dossier, maar dit wordt in de toekomst mogelijk toegevoegd.
De app bevat een dashboard waarmee je het verloop van je symptomen goed kunt volgen.
MPN Journal
Met deze app kun je niet alleen symptomen vastleggen, maar ook leefstijlgegevens zoals voeding, drinken, stress, beweging, medicatie(inname), bijwerkingen, gewicht, labwaarden en afspraken.
Via het uitgebreide dashboard kun je verbanden ontdekken tussen al deze factoren. De app is anoniem: je gegevens zijn niet te herleiden tot jou. Hiervoor wordt automatisch een alias-e-mailadres aangemaakt via SimpleLogin. Het doel is ook om op grotere schaal patronen te herkennen, zodat gerichter onderzoek mogelijk wordt.
MPN Info op Maat
Deze app geeft je persoonlijke informatie op basis van je MPN-variant en enkele andere kenmerken die je zelf invult. Je krijgt daarna een pagina op maat met relevante informatie die past bij jouw situatie.
Besremihulp
Deze app is speciaal voor gebruikers van Besremi, vooral voor mensen die een andere dosering gebruiken dan de standaard 250 microgram per spuit. De app helpt je bij het verdelen van de dosering over meerdere spuiten, zodat verspilling van dit dure medicijn wordt voorkomen.
