Vermoeidheid

“De levenskunst bij het hebben van een chronische ziekte is al je energie erop richten om goed te leven in een slechte situatie”

Home » Vermoeidheid

Vermoeidheid

 

Vermoeidheid is de meest gehoorde klacht bij ET, PV en MF. En het is ook de klacht die de meeste beperking geeft in het dagelijkse leven. Ook zijn veel patiënten helaas genoodzaakt om (deels) te stoppen met werken vanwege deze vermoeidheidsproblemen.

 

Internationaal onderzoek: ernstige vermoeidheid meest gehoorde klacht

 

In opdracht van de Amerikaanse Mayo Clinics, Harvard Medical School en de CMPD Education Foundation is in 2007 een enquête gehouden onder 1179 patiënten die lijden aan MPN. Men keek in dit onderzoek naar de invloed die de ziekten ET, PV en MF hebben op de levenskwaliteit van patiënten. Allerlei aspecten die samenhangen met de kwaliteit van leven kwamen aan de orde.

 

Het meest gemelde symptoom is overduidelijk vermoeidheid: 90% van de ondervraagden geeft aan daar last van te hebben. En 41% van de ondervraagden voelt zich geremd in hun activiteiten door de vermoeidheid. Bovendien beperkt 69% zijn of haar sociale activiteiten vanwege de vermoeidheid en heeft 41% enige vorm van hulp nodig bij de dagelijkse activiteiten.

 

De MPN Stichting was ook betrokken bij dit onderzoek. Bovendien hebben we in 2007 ook een eigen uitgebreide enquête afgenomen onder Nederlandse ET-, PV- en MF-patiënten. De resultaten van ons eigen onderzoek kwamen vrijwel overeen met die van het Amerikaanse.

vermoeidheid en mpn Vermoeidheid

Oorzaak vermoeidheid bij MPN

Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede. Bloedarmoede (‘anemie’) komt bij MPN patiënten inderdaad vaak voor, vooral bij myelofibrose. Interessant genoeg wordt ernstige vermoeidheid ook ervaren door MPN patiënten zonder bloedarmoede, miltvergroting, trombose, bloedingen of andere MPN-symptomen. Vermoeidheid kan dus een primair symptoom van de ziekte zijn, en houdt geen direct verband met de bloedwaardes. Als de bloedwaardes goed onder controle zijn, bestaat de vermoeidheid vaak nog steeds. Maar hoe kan dit dan? In 2015 is door H. Greyer en R. Mesa het directe verband tussen de hoogte van cytokines zoals IL1, IL6, IL8 en TNF-alpha en vermoeidheid bij MPN patiënten aangetoond. De stamcellen in het beenmerg maken bij MPN patiënten, als gevolg van de JAK2, MPL of CALR mutatie, teveel van dit soort cytokines aan. Cytokines zijn stofjes die signalen doorgeven aan cellen en de celdeling kunnen beïnvloeden. En daarnaast zorgen ze dus voor vervelende symptomen, zoals vermoeidheid maar ook jeuk en nachtzweten.
Wat verder nog van belang is, is dat bij het gebruik van celgroeiremmende middelen, zoals hydroxycarbamide (Hydroxyurea®, Hydrea®), anagrelide (Xagrid®) en interferon-alpha (Pegasys®, PegIntron®) vermoeidheid een bekend neveneffect is. Neem bij heftige vermoeidheid dus, samen met je arts, ook je medicijngebruik onder de loep.

Vermoeidheid en arbeidsongeschiktheid

Vermoeidheid heeft een behoorlijk impact op de kwaliteit van leven en de sociale activiteiten. Maar zeker ook op de arbeidsparticipatie. Sommige MPN-patiënten zijn niet in staat om volledig te werken, en komen via keuringsartsen soms in een lang en moeizaam traject terecht bij het UWV. Heb je hier problemen mee, dan kan de MPN Stichting je mogelijk adviseren, klik hier.

Bronnen: Mesa R.A. et al., Cancer 109, 68-76 (2007) Enquête MPN Stichting, resultaten gepubliceerd in Pur Sang 7-1, 12-15 (2010) Geyer H.L. et al., Mediators Inflamm. 2015 (PMID: 26538823 Prevalentie van klachten bij MPN patiënten

Lopende klinische studies

 

Met behulp van klinische studies voor MPN patiënten wordt naar nieuwe behandelingsmogelijkheden gezocht. In dergelijke situaties worden de effecten van een experimentele behandeling bij de mens onderzocht. Op deze pagina vind je een overzicht van de klinische studies voor Nederlandse MPN patiënten.

Lees de laatste ontwikkelingen bloedonderzoek-kleurrijk-lab Vraag hem nu aan:
Patiëntenbrochure e-book-mpn-stichting

✓ Alles informatie over jouw ziekte in één brochure

✓ Tips om je voor te bereiden op het gesprek met de arts

✓ Een handige verklarende woordenlijst voor alle artsen-taal

 

In deze brochure vind je alle informatie over de verschillende MPN’s handig bij elkaar. Informatie over de werking van ons bloed, de basis theorie over MPN’s, hoe te leven met een MPN, op welke manier onze stichting jou kan helpen en informatie die handig kan zijn bij het gesprek met je arts.

Vraag hier de patiëntenbrochure aan