Onderzoek E-Health en MPN

Heeft u een MPN en maakt u wel eens gebruik van e-health bij het omgaan met uw ziekte, zoals internet, online platforms en apps? Dan zijn wij benieuwd naar uw ervaringen. De Open Universiteit doet onderzoek naar hoe mensen met MPN-ziekten de online beschikbare hulpmiddelen (e-health) ervaren. Dit gebeurt door middel van interviews. Doet u…

Lees meer

Inschrijving Contactdag 2025 geopend

Landelijke MPN Contactdag zaterdag 25 oktober 2025 Locatie: Hotel van der Valk, Stationsweg 91, 3621 LK Breukelen  Voorlopig programma: 9:00 – 10:00.            Ontvangst met koffie en thee 10:00 – 10:20.          Welkomstwoord 10.20 – 12.00.          Dr. Mieke Roeven, Radboudumc, Nijmegen MPN overzicht. Zowel geschikt voor nieuwe als langdurige patiënten en hun partners. Locatie: Zaal Vechtestein     12.10 – 13.15.         …

Lees meer

cmyVitaLog is nu beschikbaar:

Verbeterde kwaliteit van leven door inzicht in je klachten! Ontwikkeling De MPN-Stichting heeft meegewerkt aan de ontwikkeling van cmyVitaLog. Deze digitale oplossing is speciaal bedoeld voor mensen met ET, PV en MF om gemakkelijk klachten bij te houden. Zo wordt duidelijk hoe deze klachten zich ontwikkelen in de tijd en kan samen met de zorgverlener de…

Lees meer

Pegasys update

Er is nieuws voor onze Pegasys® gebruikers. We hebben bericht ontvangen van de fabrikant dat het middel mogelijk vanaf juli weer in Europa beschikbaar is. Er worden geen garanties gegeven, maar we hopen dat deze datum gehaald wordt.

Lees meer

Oproep! Bestuursleden gezocht.

Heb jij affiniteit met de MPN Stichting en wil je een bijdrage leveren aan ons bestuur? We zijn op zoek naar enthousiaste bestuursleden! Vacatures:✔ Algemeen bestuurslid (per direct) – met een passie voor het organiseren van evenementen, zoals de jaarlijkse contactdag, voorlichtingsbijeenkomsten in ziekenhuizen en de vrijwilligersdag.✔ Secretaris (later dit jaar beschikbaar) – voldoende tijd…

Lees meer

Pegasys tekort

Er is op dit moment een structureel tekort van Pegasys. Dit medicijn is voor veel MPN patiënten onmisbaar. Wij zetten ons momenteel in voor een structurele oplossing. Voor bestaande gebruikers is op ons platform MPN World een wegwijzer gemaakt waarmee patiënten het gesprek met hun arts en of apotheek kunnen aangaan. Deze wegwijzer vind je…

Lees meer