“De levenskunst bij het hebben van een chronische ziekte is al je energie erop richten om goed te leven in een slechte situatie”
Wat is Myelofibrose (MF)?
Bij myelofibrose (MF) is er een woekering van witte bloedcellen en bloedplaatjes, die leidt tot fibrose (verlittekening) in het beenmerg. In de beginfase van MF is er meestal een sterk verhoogd aantal bloedplaatjes zonder fibrosevorming in het beenmerg. Deze fase is soms lastig te onderscheiden van ET. Dit gaat uiteindelijk over in klassieke myelofibrose, waarbij het beenmerg langzamerhand wordt vervangen door bindweefsel ofwel verlittekend. Gevolg is dat de bloedcelvorming zich gaat verplaatsen naar de milt. Wanneer dat gebeurt is er vaak sprake van bloedarmoede en een vergrote milt.
Myelofibrose is een zeldzame bloedziekte en komt naar schatting voor bij ongeveer 1 per 100.000 mensen. Hoewel MF meer voorkomt bij oudere patiënten ( >60 jaar), kunnen ook jongere mensen kunnen deze ziekte krijgen.
“Ik probeer positief te blijven en zeg dan tegen mezelf: Ik heb een ziekte, maar ik ben ‘m niet.”
MF kan in het begin vrij rustig verlopen en hoeft dan ook niet veel klachten te geven. Soms zijn de klachten in het begin vergelijkbaar met die van ET-patiënten. Naarmate de ziekte zich verder ontwikkelt, kunnen meer symptomen optreden.
Veelvoorkomende symptomen in de beginfase van MF:
- Vermoeidheid
- Hoofdpijn
- Concentratiestoornissen
- Jeuk
- Trombose
- Verhoogde bloedingsneiging (bloedingen en/of blauwe plekken)
- Tintelingen in handen en/of voeten
- Blauwverkleuringen (cyanose) van handen en/of voeten
- TIA’s
- Nachtzweten
- Visuele stoornissen
- Botpijn
- Oorsuizen
- Vergrote milt
- Hartaanval (zeldzaam)
- Hersenbloeding (zeldzaam)
Symptomen bij een gevorderde MF:
- Bleekheid en vermoeidheid door bloedarmoede (anemie)
- Sterk vergrote milt (splenomegalie), die op zijn beurt weer zorgt voor:
- een vol gevoel na het eten door druk op de maag
- een drukkend en opgeblazen gevoel in de bovenbuik
- gewichtsverlies, vermagering, vermoeidheid, nachtzweten en koortsachtige verschijnselen
- diarree
- vochtvorming in de voeten en rond de enkels (oedeem)
- miltinfarct
Bronnen:
Mesa, R.A. et al. Cancer 109, 68-76 (2007)
Enquête MPN Stichting, resultaten gepubliceerd in Pur Sang 7-1, 12-15 (2010)
Vraag hem nu aan:
Patiëntenbrochure
✓ Alles informatie over jouw ziekte in één brochure
✓ Tips om je voor te bereiden op het gesprek met de arts
✓ Een handige verklarende woordenlijst voor alle artsen-taal
In deze brochure vind je alle informatie over de verschillende MPN’s handig bij elkaar. Informatie over de werking van ons bloed, de basis theorie over MPN’s, hoe te leven met een MPN, op welke manier onze stichting jou kan helpen en informatie die handig kan zijn bij het gesprek met je arts.
Lopende klinische studies
Met behulp van klinische studies voor MPN patiënten wordt naar nieuwe behandelingsmogelijkheden gezocht. In dergelijke situaties worden de effecten van een experimentele behandeling bij de mens onderzocht. Op deze pagina vind je een overzicht van de klinische studies voor Nederlandse MPN patiënten.
Kom in contact met lotgenoten
Voor elk van de ziekten ET, PV en MF is er een contactpersoon.
De contactpersoon fungeert als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met ET, PV of MF. Hij of zij is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze ziekte te hebben. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk.
Lotgenoten kunnen herkenning, begrip en kennis bij elkaar vinden. Contact met lotgenoten kan daardoor emotionele en praktische steun bieden.
