“De levenskunst bij het hebben van een chronische ziekte is al je energie erop richten om goed te leven in een slechte situatie”
MPN en werk
Als de diagnose van een MPN eenmaal is gesteld, is hier al meestal een moeizame periode aan vooraf gegaan. Een periode met (soms vage) klachten en een laag energieniveau. De MPN-diagnose geeft duidelijkheid, maar roept ook allerlei vragen op. Hoewel de klachten in de loop van de behandeling vaak verminderen, blijft de onzekerheid over het verdere verloop. Veel mensen vragen zich dan af in hoeverre ze in staat zijn om hun werkzaamheden te blijven uitoefenen.
Bedenk dat het aanhouden van het normale levensritme, dus ook werk, een belangrijke factor is bij het omgaan met een MPN. Werken is een belangrijke pijler van het bestaan, het zorgt voor een gevoel van waardering, het geeft stabiliteit en is de basis van het inkomen. Maar een MPN heeft wel gevolgen voor het werken en met deze gevolgen moet rekening worden gehouden. Er zijn in relatie tot het werk globaal drie belangrijke gevolgen van een MPN:
- De vermoeidheid
Mensen met een MPN voelen zich moe. Deze vermoeidheid blijft vaak ook bestaan als de bloedwaarden door medicatie weer op een goed niveau zijn gebracht. Het kan helpen om rustmomenten tijdens het werk in te lassen of om het (parttime) werk over de week te spreiden. Hiernaast natuurlijk het nemen van voldoende rust in de privé-situatie. - De concentratie
MPN-patiënten hebben moeite om de concentratie vast te houden. Van belang is dan een rustige en overzichtelijke werksituatie. Onregelmatig werk en een drukke lawaaiige omgeving moeten worden voorkomen. - Bijverschijnselen door de medicatie
De gebruikte medicatie geeft vaak – individueel bepaalde – neveneffecten. Dit leidt soms tot extreme vermoeidheid, lusteloosheid of gevoelens van depressie of angst. Dit kan van persoon tot persoon erg verschillen. Het in overleg met de behandelend specialist (tijdelijk) overschakelen op andere medicatie kan helpen om de oorzaak in jouw situatie op het spoor te komen.
Hoe blijf ik aan het werk?
Vaak hebben mensen al vóór de diagnose uren ingeleverd, omdat ze het gevoel hadden het werk niet aan te kunnen of een gevoel van burnout hadden. Nu blijkt er een andere oorzaak te zijn. Een MPN geeft uiteindelijk weliswaar een gevoel van uitputting, maar is zeker geen burnout. Bedrijfsartsen zijn vaak niet of nauwelijks op de hoogte van een MPN en de gevolgen, de ziekte is immers relatief zeldzaam. Een MPN is echter een lichamelijk duidelijk aantoonbare ziekte en deze moet als zodanig ook door een bedrijfsarts worden erkend. Veel patiënten proberen met wetenschappelijke artikelen een bedrijfsarts te overtuigen, maar meer van belang is een goed geschreven brief van de behandelend specialist, waarin deze verklaart dat de verschijnselen gewoon horen bij de gediagnosticeerde MPN. Dit is een specialistische (tweedelijns-)diagnose, waar een bedrijfsarts niet eenvoudig aan kan voorbijgaan. Eenmaal op de hoogte van de effecten van de ziekte kan samen met de bedrijfsarts worden gekeken hoe de werkzaamheden (geheel of gedeeltelijk) kunnen worden opgepakt en onder welke voorwaarden dit mogelijk is. Het aanpassen van de werkomgeving of diensten of het inbouwen van rustmomenten kan hierbij helpen. Laat in de gesprekken ook duidelijk weten hoeveel je in het privé-leven al hebt ingeleverd om te kunnen blijven werken.
Het UWV
Soms is het ondanks alle inspanningen niet mogelijk om weer aan het werk te gaan. Je komt dan bij de verzekeringsarts van het UWV, die bekijkt in hoeverre je kunt blijven werken, of moet worden afgekeurd. Ook bij deze verzekeringsartsen is de kennis over MPN’s wisselend aanwezig. Globaal gelden hier dezelfde adviezen als bij de Arbo-arts. De MPN Stichting is in gesprek met het UWV om de kennis over MPN’s te vergroten. Meer informatie over arbeidsongeschiktheid en de financiële gevolgen daarvan is te vinden op de site van het UWV.
Wat kan de MPN Stichting doen?
De MPN Stichting is helaas niet in staat om patiënten in een (dreigende) conflictsituatie persoonlijk te begeleiden. Wel kunnen we praktische vragen beantwoorden via
ln.gnithcits-npm@ofni.
Vragen kunnen ook gesteld worden op het MPN World platform, waarveel patiënten kunnen met tips en persoonlijke ervaringen anderen helpen op de soms ingewikkelde weg om aan het werk te blijven of een oplossing te vinden voor ontstane problemen.
“Met de wetenschap van nu en de juiste behandeling kunnen mensen vaak nog vele jaren leven. ”
Kom in contact met lotgenoten
Voor elk van de ziekten ET, PV en MF is er een contactpersoon.
De contactpersoon fungeert als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met ET, PV of MF. Hij of zij is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze ziekte te hebben. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk.
Lotgenoten kunnen herkenning, begrip en kennis bij elkaar vinden. Contact met lotgenoten kan daardoor emotionele en praktische steun bieden.
