Een goed leven met een MPN
Een MPN en alles wat daaruit voortkomt, maakt dat je in het dagelijks leven soms voor uitdagingen komt te staan. Zo is de diagnose en het besef dat je een MPN hebt best wel schrikken. Ook kun je behoorlijk last hebben van klachten van de ziekte, hoewel er ook patiënten zijn die nauwelijks klachten ervaren.
Een MPN is chronisch, en je moet heel waarschijnlijk de rest van je leven medicatie gebruiken. Dit is in het begin vaak ongemakkelijk, maar went op na een poosje ook wel. Lastiger wordt het wanneer er bijwerkingen optreden. Of wanneer je temperatuurgevoelige medicatie moet vervoeren, bijvoorbeeld tijdens een (vlieg)reis. Wanneer je een operatie moet ondergaan, heeft dat ook vaak consequenties voor je medicijngebruik. Vragen over medicatie moet je stellen aan je arts, maar weet dat er ook veel ervaringen van lotgenoten zijn.
Leven met een MPN
Het hebben van MPN brengt vaak beperkingen met zich mee waardoor je je leven anders moet inrichten. Maar wanneer het lukt om je aan te passen aan de ziekte en de uitdagingen waar je voor komt te staan, is een heel goed leven mogelijk.
Want de ziekte dwingt je vaak om bewuste keuzes te maken en meer ‘in het nu’ te leven. Dan ga je bewuster genieten van alles wat nog wel gaat. Een gevaar is om te blijven stilstaan bij wat je niet meer kunt. Maar nadenken over wat je allemaal nog wel kunt, is veel beter voor je humeur.
Het is vaak een intenser leven en beleven, en dat zit niet altijd in de grote dingen, maar juist in de kleine. Een kopje koffie buiten in de tuin bij het eerste lentezonnetje, een (klein)kind zien voetballen of luisteren naar je favoriete muziek.
Het kan natuurlijk zijn dat je het er emotioneel moeilijk mee hebt. Je kunt ook jouw klachten of de heroriëntatie op je ‘nieuwe’ leven met een professional bespreken. Afhankelijk van waar je mee zit, kun je vragen om ondersteuning van bijvoorbeeld medisch psychologen in ziekenhuizen, psychologen in oncologische centra en GGZ-psychologen.
Ook zijn er revalidatietrajecten en inloophuizen voor mensen met kanker. Bespreek met je huisarts of de praktijkondersteuner wat voor jou een goede ondersteuning kan zijn in de verschillende fasen van (de acceptatie) van jouw MPN. Als je nog werkt, bespreek het met je werkgever. Want deze consulten of een steuntraject zijn meestal overdag, tijdens de werkuren.
In regie over je eigen gezondheid
De ervaring leert dat met een (chronische) ziekte jij degene bent die de regie heeft. Zoals wel wordt gezegd, je bent de regisseur van je eigen leven! Dat houdt in dat je alert bent op de verschillende artsen, medicaties en mogelijkheden waar je mee te maken krijgt.
Het helpt ook om zelf de ontwikkeling van je waardes en medicatie bij te houden. Dan kun je om duidelijkheid vragen als je afwijkingen ziet in de meest recente metingen.
Het kan handig zijn om alles goed bij te houden in een notitieblokje. Maar er zijn ook meerdere apps beschikbaar. Zo kan ook worden gemeten of de klachten na verloop van tijd verminderen.
Kom in contact met lotgenoten
Lotgenoten kunnen je ook helpen bij het verkrijgen van regie over je gezondheid, zeker als je nog maar net de diagnose hebt. Via onze lotgenoten telefoon kun je zelf vragen stellen die je bezig houden:
- Hoe vertel je je arts over alles waar je last van hebt?
- Hoe presenteer je jezelf bij een arbo- of bedrijfsarts?
- Welke mogelijke behandelingen zijn er?
- Welke ondersteunende behandelingen zijn er verder mogelijk?
- Is jouw arts wel een hematoloog-oncoloog?
- Kan je een second opinion aanvragen en hoe doe je dat?
- Hoe – zeker als je nog andere klachten en behandelaren hebt – zorg je dat jouw MPN met alle neveneffecten goed wordt meegenomen door die specialisten?
Door helder te krijgen wat je wilt, door goed voorbereid met duidelijke vragen naar afspraken met behandelaren te gaan, houd je zelf het stuur van je gezondheid en leven in handen. Je zult moeten leren omgaan met je beperkingen zoals sneller vermoeid raken. Jezelf leren afremmen zodat je energie hebt om de dag door te komen, is een grote uitdaging. Je kunt veel van lotgenoten leren.
Je kunt op verschillende manieren in contact komen met anderen die ook een MPN hebben.
Contactpersonen
ContactpersonenVoor elk van de ziekten ET, PV en MF is er een contactpersoon bij de MPN-Stichting.
De contactpersoon fungeert als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met ET, PV of MF. Hij of zij is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze ziekte te hebben. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk.
Magazine Pur Sang
De MPN Stichting geeft een eigen magazine uit, Pur Sang.
Het magazine verschijnt drie keer per jaar. Donateurs met een minimum donatie van € 25,- per jaar ontvangen het blad.
Pur Sang bevat artikelen over de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van MPN's. Ook persoonlijke verhalen van patiënten hebben een belangrijke plaats. Daarnaast verschijnen soms speciale themanummers (bijvoorbeeld over medicijnen en hun bijwerkingen en over MPN en werk) en worden uit persoonlijke ervaring tips gegeven hoe om te gaan met de beperkingen die een MPN vaak geeft.
MPN Stichting Nieuwsbrief
Ontvang 3 keer per jaar een informatieve nieuwsbrief met allerlei informatie over het leven met een MPN. Tips, wetenswaardigheden en medische ontwikkelingen.
Patiënten in gesprek
Het verhaal van Gerard Hartman.
Gerard heeft MF en vertelt over hoe zijn leven eruitziet.
"Een probleem is pas een probleem als het er is."
Vraag hem nu aan:
MPN Patiëntenbrochure aanvragen
In deze brochure vind je alle informatie over de verschillende MPN’s handig bij elkaar. Informatie over de werking van ons bloed, de basistheorie over MPN’s, hoe te leven met een MPN, op welke manier onze stichting jou kan helpen en informatie die handig kan zijn bij het gesprek met je arts.