Leven met een MPN

Terug

Leven met een MPN

 

Een MPN ziekte en alles wat daaruit voortkomt, maakt dat je in het dagelijks leven soms voor uitdagingen komt te staan. Zo is de diagnose en het besef dat je een MPN hebt, best wel schrikken. Ook kun je behoorlijk last hebben van de symptomen van de ziekte, hoewel er ook patiënten zijn die nauwelijks klachten ervaren.

Bij een MPN hoort medicatie en dat moet je vaak de rest van je leven gebruiken. Dit is in het begin vaak ongemakkelijk,  maar went op een gegeven moment ook wel. Lastiger wordt het wanneer er bijwerkingen optreden. Of wanneer je medicatie moet vervoeren, bijvoorbeeld tijdens een (vlieg)reis. Wanneer je een operatie moet ondergaan, heeft dat ook vaak consequenties voor je medicijngebruik. Vragen over medicatie kun je stellen aan je arts, maar weet dat er ook veel tips en ervaringen van lotgenoten zijn. Die kun je uitwisselen op ons sociale platform MPN Verbindt.

Een goed leven met een MPN

Het hebben van ET, PV of MF brengt vaak beperkingen met zich mee waardoor je je leven anders moet inrichten. Maar wanneer het lukt om je aan te passen aan de ziekte en de uitdagingen waar je voor komt te staan, is er best nog een heel goed leven mogelijk. Want doordat de ziekte je vaak dwingt om bewuste keuzes te maken en meer ‘in het nu’ te leven, ga je bewuster genieten van alles wat nog wel gaat.

Het is vaak een intenser leven en beleven, en dat zit niet altijd in de grote dingen, maar juist in de kleine. Een kopje koffie buiten in de tuin bij het eerste lentezonnetje, een (klein)kind zien voetballen of luisteren naar je favoriete muziek.

MPN en werk

MPN kan negatief uitwerken op je vermogen om goed te werken. We hebben hier de belangrijkste zaken voor je op een rij gezet.

MPN en zwangerschap

Hoewel MPN zich vaak pas op hogere leeftijd openbaart, zijn hierop uitzonderingen. En dan kan het dus ook voorkomen bij zwangere vrouwen. Hier vind je meer informatie.

Een-goed-leven-hebben-met-een-MPN_cartoon2

MPN patiënten in het leven.

Hieronder vind je drie video’s waarin MPN patiënten hun verhaal vertellen.

Inspirerende mensen met een realistische kijk op hun leven.

Vraag hem nu aan:
Patiëntenbrochure e-book-mpn-stichting

 

In deze brochure vind je alle informatie over de verschillende MPN’s handig bij elkaar. Informatie over de werking van ons bloed, de basis theorie over MPN’s, hoe te leven met een MPN, op welke manier onze stichting jou kan helpen en informatie die handig kan zijn bij het gesprek met je arts.

Vraag hier de patiëntenbrochure aan