Berichten door John Hoogland
Landelijke contactdag
De inschrijving voor de Landelijke contactdag is gesloten. We krijgen af en toe bericht dat donateurs van de MPN Stichting die zich hebben ingeschreven voor de Landelijke contactdag geen bevestiging hebben gezien. Deze zijn rond 1 november verstuurd. Meestal blijkt deze dan in de spam te zitten. Wij zien dat ongeveer 20% deze mail niet…
Lees meerPegasys tekort
Er is op dit moment een structureel tekort van Pegasys. Dit medicijn is voor veel MPN patiënten onmisbaar. Wij zetten ons momenteel in voor een structurele oplossing. Voor bestaande gebruikers is op ons platform MPN World een wegwijzer gemaakt waarmee patiënten het gesprek met hun arts en of apotheek kunnen aangaan. Deze wegwijzer vind je…
Lees meerTekort Pegasys
Er is onverwacht een nieuw Pegasys-alert verschenen met een behandeladvies waarin onder andere wordt geadviseerd bestaande gebruikers over te zetten op Hydrea. Het kan dus zijn dat je hiermee binnenkort te maken krijgt. De MPN Stichting is niet geraadpleegd of betrokken bij dit behandeladvies. We nemen contact op met het Landelijk Coördinatiecentrum Geneesmiddelen (LCG) en…
Lees meerInschrijving geopend landelijke contactdag 30 november
De landelijke contactdag voor patiënten die donateur zijn van de MPN Stichting wordt gehouden op 30 november in Breukelen. Hieronder het programma. De inschrijving is inmiddels gesloten. 09.00 – 10.00 Ontvangst met koffie en thee 10.00 – 10.20 Welkomstwoord 10.20 – 12.00 dr. Moniek de Witte, internist-hematoloog Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht, geeft een presentatie…
Lees meerVrijwilligers en bestuurslid gezocht
Vrijwilligers en bestuurslid gezocht
Lees meerOpnames Contactdag beschikbaar
Van alle interessante bijeenkomsten zijn video-opnames gemaakt Deze kun je bekijken of terugzien. Vanwege privacy-redenen zijn deze alleen toegankelijk via MPN Verbindt. Ben je patiënt en wil je deze opnames bekijken, dan moet je dus lid zijn. Nog geen lid? inschrijven kan hier.
Lees meerLandelijke contactdag virtueel bijwonen
Op zaterdag 4 november is er weer een landelijke contactdag. Deze is volledig volgeboekt. Iedereen die kan komen heeft een bevestiging gehad. Andere geïnteresseerden staan op een wachtlijst. Kun jij of je partner niet komen? Geef dat dan aan ons door op info@mpn-stichting.nl, dan kunnen we mensen op de wachtlijst alsnog toelaten.. Check bij verkoudheidsklachten…
Lees meerInschrijving landelijke contactdag geopend
Je kunt je inschrijven voor de landelijke contactdag te Breukelen. Deze staat in het kader van het 20 jarig bestaan van de MPN Stichting. Inschrijven kan via het formulier in de Pur Sang of digitaal op MPN-verbindt. Toegang allen voor patiënten en partners die donateur zijn. Update: maximum aantal deelnemers is bereikt.
Lees meerFolder MPN en zwangerschap
MPN hoeft geen beletsel te zijn om zwanger te worden. Er zijn echter wel belangrijke aandachtspunten. Daarom hebben wij een speciale folder ontwikkeld. Deze kun je hier bestellen.
Lees meerNederlands onderzoek naar Leven met MPN
De open Universiteit start een onderzoek naar het effect van MPN op het dagelijks leven van patiënten. Het is een grootschalig opgezet onderzoek met steun van de MPN Stichting. Meedoen kan via deze link.
Lees meer