Berichten door John Hoogland
Inschrijving landelijke contactdag geopend
Je kunt je inschrijven voor de landelijke contactdag te Breukelen. Deze staat in het kader van het 20 jarig bestaan van de MPN Stichting. Inschrijven kan via het formulier in de Pur Sang of digitaal op MPN-verbindt. Toegang allen voor patiënten en partners die donateur zijn.
Lees meerFolder MPN en zwangerschap
MPN hoeft geen beletsel te zijn om zwanger te worden. Er zijn echter wel belangrijke aandachtspunten. Daarom hebben wij een speciale folder ontwikkeld. Deze kun je hier bestellen.
Lees meerNederlands onderzoek naar Leven met MPN
De open Universiteit start een onderzoek naar het effect van MPN op het dagelijks leven van patiënten. Het is een grootschalig opgezet onderzoek met steun van de MPN Stichting. Meedoen kan via deze link.
Lees meerOpnames Landelijke Contactdag op MPN Verbindt
De Landelijke Contactdag was een groot succes. Ruim 300 mensen ware live aanwezig en ruim 140 mensen keken thuis mee. Alle presentaties zijn opgenomen en komen op MPN Verbindt beschikbaar.
Lees meerBeschikbaarheid Pegasys veilig gesteld
Al geruime tijd circuleren de berichten dat Roche uiterlijk 2022/2023 zou stoppen met de levering van Pegasys (de productie hiervan was al een aantal jaren geleden gestopt!). We zijn verheugd te kunnen melden dat de productie is overgenomen door een ander bedrijf. Goed nieuws dus voor iedereen die Pegasys gebruikt of wil gaan gebruiken. Aan…
Lees meerWetenschappelijk MPN nieuws: cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid
Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede. Bloedarmoede (‘anemie’) komt bij MPN patiënten inderdaad vaak voor, vooral bij myelofibrose. Interessant genoeg wordt ernstige vermoeidheid ook ervaren door MPN patiënten zonder bloedarmoede, miltvergroting, trombose, bloedingen of andere MPN-symptomen. Vermoeidheid kan dus een primair symptoom van de ziekte zijn, en houdt geen direct verband…
Lees meerInterview studie ropeginterferon (Besremi)
Hier vindt u de link naar een filmpje van een interessant interview met dr. Jean Jacques Kiladjian, hematoloog aan het St Louis Hospital in Parijs. Het interview werd gehouden naar aanleiding van de voorlopige uitkomsten van een studie van de American Society of Hematology over de werking van Ropeginterferon (Besremi), dat mogelijk in de eerste…
Lees meerRopeginterferon, resultaten van onderzoek
De onderstaande links geven de stand van zaken en het resultaat van onderzoek weer van Ropeginterferon (Besremi). Ropegintron is een nieuw interferon wat binnen niet al te lange tijd ook in Nederland op de markt kan komen. Powerpointpresentatie Het bestuur van de MPN Stichting onderhoudt contact met de farmaceut AOPOrphan en we houden de ontwikkeling…
Lees meer