Van buiten zie je niet hoe ik me van binnen voel
Vermoeidheid is de meest voorkomende klacht bij MPN. Deze vermoeidheid is moeilijk uit te leggen aan mensen die het nooit ervaren hebben. Vermoeidheid is niet te meten of uit een bloedanalyse te halen. Het is dan ook moeilijk omgaan met mensen (of keuringsartsen) als die zeggen: ‘Iedereen is wel eens moe’. Men heeft geen idee hoe anders en invaliderend een MPN-vermoeidheid kan zijn.
Er gaan daarom ook stemmen op om niet meer over vermoeidheid te spreken, maar over uitputting.
Oorzaak van vermoeidheid
Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede. Bloedarmoede (anemie) komt bij MPN-patiënten inderdaad vaak voor, vooral bij myelofibrose. Interessant genoeg wordt ernstige vermoeidheid ook ervaren door MPN-patiënten zonder bloedarmoede, miltvergroting, trombose, bloedingen of andere MPN-symptomen. Vermoeidheid kan dus een primair symptoom van de ziekte zijn, en houdt geen direct verband met de bloedwaardes. Als de bloedwaardes goed onder controle zijn, bestaat de vermoeidheid vaak nog steeds. Maar hoe kan dit dan? Let wel, een meerderheid van de MPN-patiënten kent vermoeidheid. Maar de mate van vermoeidheid verschilt van persoon tot persoon. De een heeft er (veel) last van en moet meerdere keren per dag uitrusten, de ander heeft er minder last van. Het is niet bekend waarom.
Vele nieuwe patiënten hopen dat als hun bloedwaardes door de MPN-therapie normaliseren, de vermoeidheid ook zal verbeteren. Dit komt gelukkig voor maar is helaas meestal niet altijd het geval. We weten nog steeds niet precies hoe vermoeidheid ontstaat. Vaststaat inmiddels wel dat zogenaamde cytokines hier een rol bij spelen. Cytokines zijn eiwitten die dienen als signaalstoffen in het immuunsysteem. Zij geven signalen af naar andere cellen om te reageren, bijvoorbeeld door een ontsteking te onderdrukken of te bevorderen, of een rol te spelen bij andere processen in het lichaam. Zo spelen cytokines ook een rol bij de signalen voor de vorming en ontwikkeling van bloedcellen.
Misschien heb je wel eens gehoord van de term cytokinestorm. Dit werd actueel bij de ontdekking van long COVID. Deze patiënten kregen ook te maken met ernstige vermoeidheidsverschijnselen ten gevolge van ongecontroleerde aanmaak van onnodig veel cytokines.
In 2015 is door R. Mesa het directe verband tussen de hoeveelheid en vermoeidheid bij MPN-patiënten aangetoond. De stamcellen in het beenmerg maken bij MPN-patiënten, als gevolg van hun DNA-mutatie, te veel van dit soort cytokines aan. Cytokines zijn dus stofjes die signalen doorgeven aan cellen en de celdeling kunnen beïnvloeden. En daarnaast kunnen ze dus vervelende symptomen veroorzaken, zoals vermoeidheid maar ook jeuk en nachtzweten.
Wat verder nog van belang is, is dat bij het gebruik van celgroeiremmende middelen, zoals hydroxycarbamide (Hydroxyurea®, Hydrea®), anagrelide (Xagrid®) en interferon-alpha (Pegasys®, PegIntron®) vermoeidheid een bekend neveneffect is. Neem bij heftige vermoeidheid dus, samen met je arts, ook je medicijngebruik onder de loep.
Behandeling bij vermoeidheid
Er is helaas nog geen echte behandeling gevonden die de vermoeidheidsklachten opheft. Bovendien, wat voor de een helpt, hoeft voor de ander niet te werken. Er is een kans (!) op verbetering van klachten in de volgende situaties:
Vermoeidheid en arbeidsongeschiktheid
Vermoeidheid heeft een behoorlijk impact op de kwaliteit van leven en de sociale activiteiten. Maar zeker ook op de arbeidsparticipatie. Sommige MPN-patiënten zijn niet in staat om volledig te werken, en komen via keuringsartsen soms in een lang en moeizaam traject terecht bij het UWV.
Heb je hier problemen mee, dan kan de contactpersoon van MPN Stichting je mogelijk adviseren.
Contactpersonen
ContactpersonenVoor elk van de ziekten ET, PV en MF is er een contactpersoon bij de MPN-Stichting.
De contactpersoon fungeert als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met ET, PV of MF. Hij of zij is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze ziekte te hebben. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk.
Onderzoek vermoeidheid en MPN
Er wordt continu onderzoek gedaan naar MPN. Uit internationale onderzoeken blijkt dat ernstige vermoeidheid de meest gehoorde klacht.
In 2024 is er een Nederlandse studie verschenen van oud MPN-bestuurslid Annemiek Eppingbroek, de MPN Stichting ondersteunde dit onderzoek. Haar studie, waar 455 Nederlandse MPN-patiënten aan deelnamen, gaat over de ervaren effecten van een MPN op verschillende aspecten van de kwaliteit van leven.
In 2007 werd in opdracht van de Amerikaanse Mayo Clinics, Harvard Medical School en de CMPD Education Foundation een enquête gehouden onder 1179 patiënten die lijden aan MPN. Men keek in dit onderzoek naar de invloed die de ziekten ET, PV en MF hebben op de levenskwaliteit van patiënten. Allerlei aspecten die samenhangen met de kwaliteit van leven kwamen aan de orde.
Bronnen: zie nuttige links
Patiënten in gesprek
Het verhaal van Carin Veugen.
Carin heeft al 30 jaar ET. Hier kwam ze achter tijdens haar zwangerschap. Ze ging naar de huisarts met vermoeidheidsklachten.
Als bewust alleenstaande moeder was dit een heel heftige diagnose.
"Ik zie elke dag als een bonus-dag"
Vraag hem nu aan:
MPN Patiëntenbrochure aanvragen
In deze brochure vind je alle informatie over de verschillende MPN’s handig bij elkaar. Informatie over de werking van ons bloed, de basistheorie over MPN’s, hoe te leven met een MPN, op welke manier onze stichting jou kan helpen en informatie die handig kan zijn bij het gesprek met je arts.