Kom in contact met lotgenoten
Het is fijn om in contact te komen met mensen die uit eigen ervaring weten hoe het is om een MPN te hebben. Die weten hoe het is om bepaalde klachten en problemen te ervaren en die je begrijpen. Deze onderlinge emotionele steun wordt door patiënten als zeer prettig ervaren. Bovendien kun je als lotgenoot elkaar ook van informatie en tips voorzien. Dat kan om ingewikkelde zaken gaan, maar ook om kleine praktische dingen.
Contactdagen
De MPN Stichting organiseert landelijke en regionale contactdagen. Deze dagen zijn bedoeld om informatie te verstrekken over de MPN en de laatste ontwikkelingen te delen. Dit wordt meestal door een specialist gedaan.
Verder worden deze bijeenkomsten gezien als een belangrijk moment om contact te hebben met lotgenoten, iets waar de MPN Stichting veel waarde aan hecht.
We houden rekening met de beperkte concentratieboog van veel patiënten, de vermoeidheidsklachten van velen en de voor sommige lange reistijd. Toegang is gratis en alleen voor donateurs. Iedere donateur kan gratis één introducé meenemen.
Hieronder kun je de video bekijken van de contactdag 2025.
Contactpersoon
Voor elk van de ziekten ET, PV en MF is er een contactpersoon en ook is er een contactpersoon die ervaring heeft met medicijnen bij de MPN-Stichting.
De contactpersoon fungeert als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met ET, PV of MF. Hij of zij is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze ziekte te hebben. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk.
In het formulier hieronder kan je een terugbelverzoek indienen voor contact met een van onze contactpersonen.
Lotgenoten Telefoon
Voor elk van de ziekten ET, PV en MF is er een contactpersoon en ook is er een contactpersoon die ervaring heeft met medicijnen bij de MPN-Stichting. De contactpersoon fungeert als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met ET, PV of MF. Hij of zij is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze ziekte te hebben. Vandaar dat heel veel bespreekbaar is.
Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk. Lotgenoten kunnen herkenning, begrip en kennis bij elkaar vinden. Lotgenotencontact kan daardoor emotionele en praktische steun geven.
Verhalen van lotgenoten
Soms kan het interessant zijn verhalen te lezen van lotgenoten. Er zijn meerdere boeken geschreven:
'Bloedlink, een novelle over drie zeldzame bloedziekten' van Anne-Marike van Arkel
'Niet gebroken… leven met een chronische ziekte' van Emelie van Roozendaal
Terugbelverzoek indienen
De contactpersonen van de MPN Stichting zijn ervaringsdeskundigen en geen medici. Via het telefonisch lotgenotencontact kunnen dus geen diagnoses worden gesteld en dit contact is geen vervanging van de arts-patiënt relatie.
Voor contact met een lotgenoot kun je onderstaand formulier invullen. Je wordt dan teruggebeld.
Graag geen medische gegevens verstrekken in dit formulier.
Vraag hem nu aan:
MPN Patiëntenbrochure aanvragen
In deze brochure vind je alle informatie over de verschillende MPN’s handig bij elkaar. Informatie over de werking van ons bloed, de basistheorie over MPN’s, hoe te leven met een MPN, op welke manier onze stichting jou kan helpen en informatie die handig kan zijn bij het gesprek met je arts.