Een goede band met je arts is belangrijk
Wanneer je net hebt gehoord dat je een MPN hebt kun je je als patiënt erg overvallen voelen door de diagnose. Je weet niet wat er te gebeuren staat, omdat je in de meeste gevallen weinig of helemaal niets van de ziekte afweet. Je bent overdonderd en emotioneel.
Op dat moment word je wellicht overladen met informatie. Je hebt misschien vragen, maar op dat moment sla je dicht.
Na verloop van tijd, soms een aantal consulten verder, komt er een omslagpunt. Patiënten beseffen dat het over hun lichaam gaat en dat zij ook iets te zeggen hebben. De meeste patiënten willen zelf hun ziekteproces sturen en de regie in handen houden. Maar iedereen gaat op zijn eigen manier met de ziekte om.
Het is heel belangrijk om het meest uit je gesprekken met je behandelend arts te halen, zijn/haar tijd is immers schaars! Ook is het onderhouden van een goed contact met je behandelend arts essentieel. Een goede relatie tussen arts en patiënt bevordert een goede behandeling!
Tips om je voor te bereiden op het gesprek met je arts
Het kan heel nuttig zijn, zowel voor jezelf en voor je arts, om objectief zicht te houden op je klachten. Daarvoor zijn twee handige apps beschikbaar. MPN Journal en Cmyvitalog. Beide kunnen symptomen objectief vastleggen, maar hebben een ander doel.
De huisartsenbrochure
Een belangrijk middel in de communicatie met je huisarts
In het najaar van 2016 is de huisartsenbrochure over MPN’s verschenen. Op de contactdag werd deze aangeboden door Nicky Dekker, de arts-auteur.
De VSOP was de uitvoerende partij en de brochure is tot stand gekomen met subsidie van het Innovatiefonds van de Zorgverzekeraars en in nauw overleg met onze Medische Adviesraad.
De presentatie van Nicky Dekker, uit 2016, kun je hier bekijken
Downloads
DownloadsDe brochure is bestemd voor huisartsen.
Omdat MPN’s relatief weinig voorkomen is niet iedere huisarts per definitie op de hoogte van de oorzaken en gevolgen van een MPN. De patiënt kan de huisarts wijzen op het bestaan van de brochure, die overigens ook via de site van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) is te downloaden.
Vraag hem nu aan:
MPN Patiëntenbrochure aanvragen
In deze brochure vind je alle informatie over de verschillende MPN’s handig bij elkaar. Informatie over de werking van ons bloed, de basistheorie over MPN’s, hoe te leven met een MPN, op welke manier onze stichting jou kan helpen en informatie die handig kan zijn bij het gesprek met je arts.
Lotgenoten zijn bondgenoten.
Kom in contact met lotgenoten
Kom in contact met lotgenotenVoor elk van de ziekten ET, PV en MF is er een contactpersoon. Ook voor vragen over medicatie is er een vrijwilliger telefonisch beschikbaar.
De contactpersoon fungeert als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met ET, PV of MF. Hij of zij is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze ziekte te hebben. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk.
Lotgenoten kunnen herkenning, begrip en kennis bij elkaar vinden. Contact met lotgenoten kan daardoor emotionele en praktische steun bieden.
