Afscheid nemen van iemand met een MPN
Met een goede behandeling kun je lange tijd een gewoon goed leven hebben als MPN-patiënt. Dankzij de medische ontwikkelingen kunnen artsen hopelijk de achteruitgang van iemand met een chronische ziekte, zoals MPN, tegenhouden of minstens vertragen. Hoe en of dat lukt hangt ook af van jouw situatie en van jouw inzet bij de behandeling. Ten eerste, hoe een persoon reageert op de behandeling is vooraf moeilijk te zeggen, de arts zal de voortgang controleren en eventueel bijstellen. Ten tweede, je kunt al verzwakt zijn voordat de MPN ontdekt werd, of andere aandoeningen hebben/krijgen. Ten derde, leef je gezond, volg je de adviezen van de arts, en gebruik je de voorgeschreven medicijnen?
Natuurlijk, een MPN kan consequenties hebben voor je dagelijks leven in allerlei opzichten. Je kunt bijvoorbeeld je werk, bepaalde werkzaamheden of je hobby’s (bv. sporten of lezen) niet meer doen zoals je vroeger deed.
Je artsen proberen je MPN-ziekte zo stabiel mogelijk te houden. Maar het kan zijn dat op een gegeven moment je medicatie niet meer voldoende werkt, zodat je andere (sterkere) medicijnen moet nemen. Maar het kan ook zijn dat je MPN type ET of PV overgaat naar myelofibrose (MF) (post-ET, post-PV), ook dit vraag om een andere behandeling. Het betekent in feite steeds weer een beetje afscheid nemen van het leven dat je had willen leiden.
Of en hoeveel beperkingen je ervaart, is voor iedere MPN-patiënt weer anders. Vermoeidheid wordt door vrijwel iedereen gevoeld, al heeft de een er (veel) meer last van dan de ander. De kunst is om je dagelijks leven aan te passen met de mogelijkheden die je nog wel hebt. Met een succesvolle behandeling van jouw MPN blijf je ziekte min of meer stabiel, en kun je gelukkig vaak nog jaren leven.
Er kan helaas een moment komen dat er geen behandeling meer mogelijk is om jouw MPN stabiel te houden, dan ben je ’uitbehandeld’. Het lichaam reageert bijvoorbeeld niet meer goed op medicatie, of er zijn complicaties/andere ziektes. Uitbehandeld zijn betekent dat artsen het maximum hebben bereikt van wat mogelijk is. Dat wil niet zeggen dat de behandeling wordt gestopt, maar er is dan geen perspectief meer op een stabiele gezondheid. Je gaat geleidelijk achteruit naar het moment van overlijden. Als je uitbehandeld bent, kom je in de zogenaamde palliatieve fase. Soms wordt chronisch ziek zijn al palliatief genoemd, maar als je dan nog jaren leeft, heb je dat zware woord ‘palliatief’ steeds in je hoofd. Je arts zal je in contact brengen met het palliatieve zorgcentrum van je ziekenhuis.
In de palliatieve fase wordt gekeken dat jij je zo fijn en goed mogelijk voelt, door het voorkómen en/of verminderen van klachten. Afhankelijk van je gezondheid ga je snel of minder snel achteruit, en kan de palliatieve fase nog vele maanden duren, misschien nog wel jaren.
Als je nog maar heel kort te leven hebt, gaat de palliatieve zorg over in zorg in de stervensfase. Er wordt dan met meer medicijnen geprobeerd om de klachten te verlichten, zoals pijnklachten of moeilijk ademen.
Praten over het einde
Als je uitbehandeld bent en in de laatste fase van je leven zit, komt het afscheid dichterbij. Het is dan heel belangrijk voor jou maar ook voor je naasten om (meer) te praten over hoe jij je voelt, en wat zij (nog) voor jou kunnen doen.
Het kan gebeuren dat vrienden of kennissen in je omgeving (nog) niet zien of snappen hoe jij eraan toe bent. Zij zien jou misschien niet als een zwaar zieke, zeker als je nog actief bent (ook al zijn er beperkingen). Iemand kan dan zeggen dat iedereen ooit doodgaat, of dat zij/hij een knieoperatie moet hebben. Er is een groot verschil, want die persoon is niet ongeneeslijk ziek zoals jij, maar kan herstellen van een aandoening. Hij/zij heeft meestal nog jaren in redelijke gezondheid voor zich. Zoiets is pijnlijk en verdrietig voor jou: snapt zij/hij dan echt niet dat jouw situatie heel ernstig is, en dat jij in je laatste fase van het leven zit?
Wees erop voorbereid, en bedenk of je wil reageren, en hoe.
Vastleggen van je wensen
Veel mensen hebben allerlei wensen voor die laatste fase, maar zijn die wel bekend bij je naasten en bij de artsen? Daarom is het belangrijk om na te denken over je hoop, verwachtingen en wensen voor de komende tijd, en die eventueel vast te leggen.
Afscheid nemen kan eenzaam zijn, praten over de laatste levensfase is niet makkelijk. Je wil er je naasten niet mee belasten. Door zelf de regie te nemen en er op tijd over te praten, kunnen anderen je de gewenste aandacht en zorg geven. Dit kan jou dan weer rust geven, zeker als in de laatste momenten de emotie alles overneemt.
Bij nuttige links vind je een aantal websites voor meer informatie over het vastleggen van je wensen.
Voorbereidingen treffen
In alle gevallen van ziekte of naderend levenseinde is het belangrijk tijdig voorbereidingen te treffen, dus ook voor jou als MPN-patiënt. Welke voorbereidingen zijn er? Er is veel informatie online beschikbaar en er zijn verschillende zorgverleners die je kunnen ondersteunen en mee kunnen denken. Dat kan bijvoorbeeld met je eigen huisarts, maar ook met je behandelend arts. Je kunt doorverwezen worden naar een zorgverlener die gespecialiseerd is in palliatieve zorg, zoals een palliatief zorgteam in het ziekenhuis. Dit team helpt je, spreekt je wensen door, adviseert wat er nodig is om die wensen bekend te maken, en kan eventueel zelf stappen nemen.
Er zijn vier onderwerpen die belangrijk zijn om te overdenken, te bespreken en te regelen.
De informatie op deze pagina is opgesteld met bijdrage van het Consultteam Palliatieve Zorg LUMC.
Patiënten in gesprek
Het verhaal van Gerard Hartman.
Gerard heeft MF en vertelt over hoe zijn leven eruitziet.
"Een probleem is pas een probleem als het er is."
Vraag hem nu aan:
MPN Patiëntenbrochure aanvragen
In deze brochure vind je alle informatie over de verschillende MPN’s handig bij elkaar. Informatie over de werking van ons bloed, de basistheorie over MPN’s, hoe te leven met een MPN, op welke manier onze stichting jou kan helpen en informatie die handig kan zijn bij het gesprek met je arts.