Leven met een MPN

Werk en MPN

Invloed van een MPN voor je werk

MPN kan je vermogen om te werken negatief beïnvloeden. We hebben de belangrijkste zaken voor je op een rij gezet.

De MPN Stichting is helaas niet in staat om patiënten in een (dreigende) conflictsituatie persoonlijk te begeleiden. Wel kunnen we praktische vragen beantwoorden via lotgenotencontact.

Als bij jou de diagnose van een MPN eenmaal is gesteld, is hier meestal al een moeizame periode aan vooraf gegaan. Een periode met (soms vage) klachten die samen met vermoeidheid misschien wel tot ziektemelding hebben geleid. De MPN-diagnose geeft duidelijkheid, maar roept ook allerlei vragen op. Hoewel de klachten in de loop van de behandeling kunnen verminderen, blijft de onzekerheid over het verdere verloop van de ziekte en de invloed op je dagelijkse leven bestaan. Veel mensen vragen zich dan af in hoeverre ze in staat zijn om hun werkzaamheden te blijven uitoefenen.

Veel mensen met een MPN kunnen voor korte of lange tijd niet werken. Er komt veel informatie op je af en er gaat van alles door je hoofd, en zeker ook wat de verhouding zal worden met je werkgever. Door de ziekte en/of behandeling kun je erg moe zijn en/of aangeslagen met alles wat er op je afkomt. Dan is het moeilijk om je op je werk te concentreren en kan het (al dan niet tijdelijk) verminderen of aanpassen van je werk een oplossing zijn. Op onze website zijn nuttige links te vinden waar je meer informatie kunt vinden over chronische ziekte en werken.  Ook zijn er organisaties die coaching geven als jij gaat reïntegreren en mogelijk je werk en/of werktijden anders moet invullen. De coachingbedrijven en stichtingen vragen veelal geld voor hun adviezen en begeleiding. Praat met je werkgever, en vraag om deze kosten (gedeeltelijk) te dekken.

Bedenk dat het aanhouden van het normale levensritme, dus ook werk, een belangrijke factor is bij het omgaan met een MPN. Werken is een belangrijke pijler van het bestaan, het zorgt voor een gevoel van nuttig zijn en waardering, het geeft stabiliteit en is de basis van het inkomen. Als betaald werken niet meer lukt, en je wil toch het gevoel houden van meedoen aan de maatschappij, dan is vrijwilligerswerk een optie. Bijvoorbeeld bij een goed doel.

Drie belangrijke gevolgen van een MPN

Een MPN heeft in veel gevallen gevolgen voor het werken, en met deze gevolgen moet rekening worden gehouden. Er zijn in relatie tot het werk globaal drie belangrijke gevolgen van een MPN:

Aan het werk blijven

Vaak hebben mensen al vóór de MPN-diagnose uren ingeleverd, omdat ze het gevoel hadden het werk niet meer aan te kunnen of een gevoel van burn-out hadden. Nu blijkt er een oorzaak te zijn. Een MPN kan weliswaar een gevoel van uitputting geven, maar is zeker geen burn-out.

 

Wij hebben informatiematerialen voor huisartsen ontwikkelt, welke ook zeer geschikt zijn om te delen met de bedrijfsarts. Download de materialen hier.

 

Vermoeidheid en arbeidsongeschiktheid

Mensen met een MPN kunnen afhankelijk van hun situatie in aanmerking komen voor een uitkering. Belangrijk daarbij is de vraag of je wel of geen arbeidscontract hebt, of een arbeidsongeschiktheidsverzekering als zelfstandige.

Heb je vragen over jouw eigen situatie? Praat dan bijvoorbeeld met je werkgever, je bedrijfsarts, het UWV, je AOV of met de gemeente.

UWV

Uit het overleg met je werkgever en het advies van de bedrijfsarts kan komen dat je minder gaat werken, of zelfs moet stoppen met werken. Je komt dan bij de verzekeringsarts van het UWV, die opnieuw bekijkt in hoeverre je kunt blijven werken, gedeeltelijk wordt afgekeurd of helemaal. Dit is van belang voor een eventuele WIA-uitkering.

Ook bij deze verzekeringsartsen is de kennis over MPN wisselend aanwezig. Globaal gelden hier dezelfde adviezen als bij de bedrijfsarts. De MPN Stichting is in gesprek met het UWV om de kennis over MPN te vergroten. Meer informatie over arbeidsongeschiktheid en de financiële gevolgen daarvan is te vinden op de site van het UWV.

Patiënten in gesprek

Het verhaal van Louise van Gaans, zij heeft ET.

Als mijn huisarts niet zo adequaat had gereageerd, was ik er misschien niet meer geweest. Ik had geen Burn-out maar ET.

"Ik wilde graag blijven werken, maar dat kan niet op het niveau wat ik altijd deed."

Play Video

“En dan blijkt het leven – ondanks alles – nog niet zo slecht te zijn”

Vraag hem nu aan:

MPN Patiëntenbrochure aanvragen

patientenbrochure
  • Alle informatie over jouw ziekte in één brochure
  • Tips om je voor te bereiden op het gesprek met de arts
  • Een handige verklarende woordenlijst voor alle artsen-taal

In deze brochure vind je alle informatie over de verschillende MPN’s handig bij elkaar. Informatie over de werking van ons bloed, de basistheorie over MPN’s, hoe te leven met een MPN, op welke manier onze stichting jou kan helpen en informatie die handig kan zijn bij het gesprek met je arts.