Nuttige links

• MPN Facebookgroepen
  Er zijn ook diverse MPN groepen actief op Facebook, zowel landelijk als internationaal, per specifieke MPN of overkoepelend. De  Facebookgroepen zijn besloten en zo kan in een veilige omgeving kennis en ervaring worden uitgewisseld. Deze groepen worden door lotgenoten beheerd.
• MPN Internationaal
  De MPN Stichting onderhoudt contacten met veel vergelijkbare organisaties die opkomen voor MPN-patiënten over de hele wereld.
• Deze organisaties zijn verenigd in MPN Advocates.
  Ieder jaar wonen vertegenwoordigers van de MPN Stichting de jaarlijkse meeting van MPN Advocates bij. Een verslag hiervan wordt gepubliceerd in de Pur Sang.
• MPN World
  Speciaal voor MPN patiënten is er een besloten internationaal online platform: MPN World, waar onderling contact mogelijk is. Vragen kunnen worden gesteld en emoties kunnen worden gedeeld. MPN World wordt beheerd door een aantal ervaringsdeskundigen.
• Verhalen van Lotgenoten
  Soms kan het interessant zijn verhalen te lezen zoals het boek 'Bloedlink, een novelle over drie zeldzame bloedziekten' van Anne-Marike van Arkel of 'Niet gebroken… leven met een chronische ziekte' van Emelie van Roozendaal

• Cmympn.nl
• Hematologie Nederland
• Stichting Zeldzame Bloedziektes
• Startpagina Bloedziektes
• Coolbegin

Er zijn verschillende websites met informatie over kanker. Dat kunnen algemene websites zijn, maar ook sites met specifieke informatie over MPN:

• Het Koningin Wilhelmina Fonds KWF
  heeft 3 trajecten waarlangs zij haar missie wil bereiken,
  1) financieren van onderzoek,
  2) beïnvloeden van beleid en
  3) delen van kennis via KWF
• De Nederlandse Federatie van kankerpatiëntorganisties,
  Het NFK, is een bundeling van diverse organisaties voor kankerpatiënten. Het NFK werkt samen met het KWF. NFK heeft een algemene website en er zijn ook pagina’s voor MPN:
  • Specifiek voor ET
  • Specifiek voor PV
  • Specifiek voor MF
• De HOVON
  Stichting Hematolo-Oncologie Volwassenen Nederland) ontwikkelt richtlijnen voor hematologische aandoeningen, zoals MPN. Deze richtlijnen zijn voor de diagnose en behandeling. Let wel, dit is informatie voor artsen en kan voor anderen lastig zijn om te lezen. De richtlijnen uit 2024 voor ET, PV en MF:
  • Voor ET
  • Voor PV 
  • Voor MF

Je kunt meer informatie vinden over specifieke onderwerpen en onderzoeken bij verschillende ziekenhuizen en instanties, bijvoorbeeld:

• Informatie over genen en chromosomen
• Informatie over cytogenetisch ondezoek
  of nog meer informatie over cytogenetisch onderzoek

Er zijn ook websites waar je informatie kunt vinden over je medicijn(en). Je vult je medicijn in op de zoekregel, en krijgt dan de gezochte informatie:

• De website Apotheek.nl
  Geeft dezelfde informatie als de bijsluiter bij het medicijn.
• Het Farmacotherapeutisch Kompas.
  Dit Kompas valt onder het Zorginstituut Nederland. Op de website wordt per medicijn allerlei informatie gegeven, vooral medisch en met complexe begrippen. Deze website is voor de geïnteresseerden.

Enkele links met informatie over enkele medicijnen:

• Vergelijking Hydrea en Interferon-alpha
• Informatie over trombose
• Informatie over bloedverdunners
• Lareb houdt de bijwerkingen van medicijnen bij.
  Uitgeschreven staat Lareb voor Landelijke Registratie Evaluatie Bijwerkingen. Hier kun je bijwerkingen van je medicijn melden als die nog niet genoemd zijn in de bijsluiter (en dus nog niet bekend zijn):

Een goed leven met een MPN

• Aandachtspunten bij vaccinaties als je een MPN-behandeling hebt
• Als je ondersteuning zoekt bij de acceptatie dat je een MPN hebt
  • Inloophuizen door het hele land, hulp en lotgenotencontact
  • Helen Downing Instituut, psycho-oncologisch centrum, combinatie zorg, onderzoek en scholing
• De sociale maaltijdservice aan huis voor en door buurtgenoten
  Maakt de leeftijd, je gezondheid, een fysieke of mentale beperking het lastig om iedere dag zelf te koken? Stichting Thuisgekookt gaat graag op zoek naar een buurtgenoot die speciaal voor jou een á twee keer per week maaltijden aan huis voor je kookt. De maaltijd kan gebracht of gehaald worden, je betaalt slechts de kostprijs en je zit nergens aan vast!

• Er is onderzoek gedaan naar MPN en vermoeidheid en andere klachten door A. M. Eppingbroek, et al., The personal impact of living with a myeloproliferative Neoplasm (Psycho-Oncoloy, 2024)
  Mesa R.A. et al., Cancer 109, 68-76 (2007)
  Enquête MPN Stichting, resultaten gepubliceerd in Pur Sang 7-1, 12-15 (2010)
  Geyer H.L. et al., Mediators Inflamm. 2015
  (PMID: 26538823) Prevalentie van klachten bij MPN-patiënten
• Webinar (2023) over het nemen van rustmomenten en opbouwen van reserves.
  Dit geeft handvatten om op een andere manier met je situatie om te gaan en wellicht meer energie te krijgen. Je hebt een account nodig op het MPN World platform om bij deze informatie te komen.
• Boek 'Je vermoeidheid te lijf'
  Meer over rustmomenten en opbouw van reserves lees je in ‘Je vermoeidheid te lijf na covid en kanker en bij chronische aandoeningen’, Fontaine Uitgevers, 2022 van Annemarieke Flemming.

Informatie over werken met een chronische ziekte. De websites geven algemene informatie, maar je kunt zelf filteren naar jouw situatie:

• De Patiëntenfederatie Nederland behandelt onder meer het thema over werken
• Over palliatieve zorg
  Het is waarschijnlijk niet waar je direct aan denkt, de website over palliatieve zorg. Maar hun informatie over werken kan ook gebruikt worden door mensen met een chronische ziekte, zoals ET/PV/MF. Dan gaat het vooral om de keuze, blijven werken of niet.
• Op de site van het UWV
  Vind je informatie over het proces van werk tot uitkering:
• Wegwijs in de WIA:
  Praktische informatie over de WIA wordt gegeven door Nicolien van Klaveren in ‘Wegwijs in de WIA: Hoe je moeiteloos de weg in het doolhof van de WIA vindt’.

• Folder Praten helpt
• Boekje MPN Stichting Naasten in Beeld

• Op Koers is een programma met informatie en cursussen voor kinderen en jongeren met een chronische ziektes zoals MPN. En ook voor hun ouders en hun broers en zussen.
• Binnen MPN World is een jongerenplatform beschikbaar.
  Daarnaast organiseert MPN Voice (vanuit Engeland) verschillende online evenementen.
  Informatie over financiële consequenties voor je studie bij een MPN:
  • DUO: financiering studievertraging door ziekte
  • Studietoeslag: niet bijverdienen naast studie door ziekte
• Informatie over werken als jongere met een MPN:
  • Emma at work
  • FNV: Rechten en plichten werken met een chronische ziekte

Er zijn verschillende organisaties die informatie kunnen geven:

• Folder van de Stichting Palliatieve Zorg Nederland en het Ministerie van VWS:
  • Over Palliatieve Zorg
  • Wat is palliatieve zorg
• Folder van de samenwerking tussen Thuisarts, Stichting Palliatieve Zorg Nederland en Patiëntenfederatie Nederland
• Wegwijzer voor een wilsverklaring
• Informatie over ter beschikking stellen van je lichaam
• Informatie over donatie van organen of weefsel
• Informatie over euthanasie

Bronnen:

• Mesa, R.A. et al. Cancer 109, 68-76 (2007)
• HOVON richtlijn MF – 2024
• A. A. M. Eppingbroek, et al., The personal impact of living with a myeloproliferative Neoplasm (Psycho-Oncoloy, 2024)
• Mesa R.A. et al., Cancer 109, 68-76 (2007)
• Enquête MPN Stichting, resultaten gepubliceerd in Pur Sang 7-1, 12-15 (2010)
• Geyer H.L. et al., Mediators Inflamm. 2015 (PMID: 26538823 Prevalentie van klachten bij MPN patiënten) 
• Achtergronden bij de richtlijn Essentiële trombocytemie 2019, Nederlands Tijdschrift voor Hematologie (2019, 16:171-177)
• Mesa, R.A. et al. Cancer 109, 68-76 (2007)
• Enquête MPN Stichting, resultaten gepubliceerd in Pur Sang 7-1, 12-15 (2010)
• HOVON richtlijn ET 2024
• HOVON richtlijnen PV 2024
• HOVON richtlijn MF 2024