In gesprek blijven is heel belangrijk
Vaak, of je nu wilt of niet, neem je de mensen die dicht naast je staan, mee in het ziekteproces. Je partner, je kinderen, ouders en goede vrienden… ze merken wat een MPN met je doet en dat heeft invloed op de onderlinge verhoudingen.
Het is misschien lastig om hierover te praten. Dat geldt voor zowel patiënten als voor hun relaties. Maar in gesprek blijven is heel belangrijk.
De folder Praten helpt geeft allerlei tips om het je makkelijker te maken.
Samenleven met een MPN patiënt
Als je partner chronisch ziek is, een MPN heeft, kan dat in eerste instantie een grote schok zijn. Wat is een MPN, wat betekent dat voor ons leven, hoe moet het nou verder, allemaal vragen en gedachten die door je heen gaan.
Hoe je dat doet, samenleven met iemand die MPN heeft, daar is geen handleiding voor. Alles hangt af van hoe jullie als mensen zijn, omgaan met elkaar en omgaan met situaties als deze. En ook in welke mate de ziekte van invloed is op het dagelijks leven en wat de effecten van de behandeling zijn. Sommige MPN patiënten merken in eerste instantie niets, en wordt de ziekte bij toeval ontdekt bij een bloedanalyse voor iets anders. Anderen zijn blij dat er eindelijk een diagnose komt na bijvoorbeeld eindeloos lang vermoeid te zijn met onbekende oorzaak. Sommigen knappen op met medicatie en anderen krijgen daar juist weer klachten van.
In welke situatie ook, verdiep je in het ziektebeeld van je partner, kind of ouder. En bespreek het met elkaar, óók wat het met jou doet, wat de impact van de ziekte op jouw samenleven met de ander is. Je kunt je partner helpen door hem/haar zich te leren uitspreken: hoe ervaart hij/zij de ziekte, het proces, de belemmeringen en uitdagingen. Door behulpzaam te zijn, ondersteuning te geven en mee te voelen, kunnen jullie samen helpen de gevolgen van de ziekte een plaats in jullie leven te geven. Afkicken van jullie oude leven is impactvol en niet altijd voor iedereen even makkelijk.
Partners zijn ook altijd welkom op de jaarlijkse Lotgenotendag. In het programma is ook regelmatig aandacht aan jullie positie, de naasten van een MPN patiënt.
Kom in contact met lotgenoten
Door naar de jaarlijkse Lotgenotendag te komen, kun je anderen ontmoeten in een gelijke situatie en met hen praten.
Daarnaast kun je je als partner ook veel steun krijgen van andere partners van MPN patiënten. Vragen en antwoorden van anderen kunnen je helpen bij jouw situatie en je kunt er ook zelf actief je vragen of ervaringen op kwijt.
Patiënten in gesprek
Het verhaal van Louise van Gaans, zij heeft ET.
Als mijn huisarts niet zo adequaat had gereageerd, was ik er misschien niet meer geweest. Ik had geen Burn-out maar ET.
"Ik wilde graag blijven werken, maar dat kan niet op het niveau wat ik altijd deed."
Vraag hem nu aan:
MPN Patiëntenbrochure aanvragen
In deze brochure vind je alle informatie over de verschillende MPN’s handig bij elkaar. Informatie over de werking van ons bloed, de basistheorie over MPN’s, hoe te leven met een MPN, op welke manier onze stichting jou kan helpen en informatie die handig kan zijn bij het gesprek met je arts.