Je bent jong en krijgt de diagnose MPN
MPN wordt meestal geconstateerd bij mensen boven de zestig. Maar het gebeurt steeds vaker dat MPN bij jongeren en zelfs ook bij kinderen wordt vastgesteld.
Er is echter nog niet zoveel bekend over MPN bij kinderen. Vrijwel alle beschikbare informatie op internet gaat over MPN als ziekte, zonder op te splitsen naar oudere of jongere.
Het Amsterdam UMC heeft hiervoor een online cursus ontwikkelt: Op Koers Online; een online groepscursus voor jongeren met een chronische ziekte, onder begeleiding van zorgprofessionals. De cursus heeft als doel je te leren hoe je nieuwe oplossingen kan vinden om met deze situaties om te gaan. Deze cursus is voor de MPN-jongere zelf, en ook voor ouders, broers en zussen.
Ook kun je via je verwijzer contact opnemen met een centrum dat AYA-zorg in huis heeft. AYA-zorg is integrale zorg voor jongvolwassenen gediagnosticeerd met kanker in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar. AYA-zorg wordt geleverd door ziekenhuizen die onderdeel uitmaken van en samenwerken op het AYA-zorgnetwerk. AYA-zorg richt zich op wie jij bent en wat jij nodig hebt nu je kanker hebt.
Leven als jongere met MPN
Ongeveer 10 tot 20% van de mensen met een MPN is jonger dan 40 jaar. De diagnose MPN kan op jonge leeftijd veel vragen oproepen en invloed hebben op allerlei aspecten van je leven. Denk aan studie, carrière, gezin en sociale activiteiten. Gelukkig zijn er manieren om hiermee om te gaan en ondersteuning te vinden.
Er zijn verschillende online communities zoals Facebook groepen en MPN World. Daar kun je in contact komen met patienten in Nederland en in andere landen. Tevens vind je hier een specifieke jongeren groepen.
Patiënten in gesprek
Het verhaal van Louise van Gaans, zij heeft ET.
Als mijn huisarts niet zo adequaat had gereageerd, was ik er misschien niet meer geweest. Ik had geen Burn-out maar ET.
"Ik wilde graag blijven werken, maar dat kan niet op het niveau wat ik altijd deed."
Vraag hem nu aan:
MPN Patiëntenbrochure aanvragen
In deze brochure vind je alle informatie over de verschillende MPN’s handig bij elkaar. Informatie over de werking van ons bloed, de basistheorie over MPN’s, hoe te leven met een MPN, op welke manier onze stichting jou kan helpen en informatie die handig kan zijn bij het gesprek met je arts.